പൂനയിലെ സന്തോഷ് സരിക എന്നീ ദമ്പതികൾ ഇന്ന് ജീവിതത്തെ തന്നെ ശപിക്കുന്ന അവസ്ഥയിലാണ്. തങ്ങളുടെ മക്കളുടെ അപൂർവ്വ രോഗാവസ്ഥയെ കുറിച്ച് ഓർത്താണിവരുടെ മനസുരുകുന്നത്. പാമ്പ് പടം പൊഴിക്കുന്നത് പോലെ ഓരോ പത്ത് ദിവസം കഴിയുമ്പോഴും തൊലി പൊളിഞ്ഞ് പോകുന്ന രോഗമാണവർക്കുള്ളത്. അതിനാൽ മക്കളുടെ പാമ്പ് ജന്മത്തെ ശപിച്ച് കാലം കഴിക്കാൻ വിധിക്കപ്പെട്ടിരിക്കുകയാണിവർ. 13കാരിയായ സയാലിയും സഹോദരൻ 11കാരനായ സിദ്ധാർത്ഥുമാണ് ഇത്തരത്തിൽ നരകജീവിതം നയിക്കുന്നത്. അപൂർവായ ഈ രോഗാവസ്ഥ കാരണം ഇവർക്ക് സ്‌കൂളിൽ പോകാൻ പോലും സാധിക്കാത്ത അവസ്ഥയാണുള്ളത്. ഇവരെ മിക്കവരും പ്രേതങ്ങളായും ദുർമന്ത്രവാദികളായുമാണ് മുദ്ര കുത്തി ഒറ്റപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നത്. നാട്ടുകാർ പോലും ഇവരുടെ രൂപം കണ്ട് പേടിച്ച് വഴി മാറുന്ന സ്ഥിതിയാണ് ഇവർ അഭിമുഖീകരിക്കുന്നത്.

മക്കളുടെ തൊലിയുടെ സവിശേഷമായ ഈ അവസ്ഥ കാരണം മാതാപിതാക്കൾ അവർക്ക് ദിവസത്തിൽ മൂന്ന് തവണയെങ്കിലും മോയിസ്റ്ററുകൾ തേച്ച് കൊടുക്കുന്നുണ്ട്. ഇതിന് വേണ്ടി മരുന്നുകൾ കഴിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും അതിലൂടെ അവർക്ക് ചെറിയ തോതിൽ മാത്രമേ ആശ്വാസം ലഭിക്കുന്നുള്ളൂ. രോഗത്തെ തുടർന്ന് കുട്ടികളുടെ എല്ലുകൾ ദുർബലപ്പെടുകയും കാഴ്ച മങ്ങി വരുന്നുമുണ്ട്. ഈ രോഗത്തിന് ചെയ്യുന്ന ചികിത്സയൊന്നും ഇതു വരെ ഇവർക്ക് ഫലിക്കുന്നുമില്ല. ഇത്തരത്തിൽ ശാരീരികവും മാനസികവുമായി കടുത്ത നരകയാതനയിലാണീ കുട്ടികൾ ഓരോ ദിവസവും തള്ളി നീക്കുന്നത്. തന്റെ രൂപം കണ്ണാടിയിൽ കാണുമ്പോൾ തനിക്ക് തന്നെ അസ്വസ്ഥത തോന്നുന്നുവെന്നാണ് സയാലി വെളിപ്പെടുത്തുന്നത്.

തന്നെയും സഹോദരനെയും ദൈവം ഇത്തരത്തിൽ എന്തിന് സൃഷ്ടിച്ചുവെന്ന് താൻ അത്ഭുതപ്പെടാറുണ്ട്.തനിക്കൊരു അക്കൗണ്ടന്റാകാൻ ആഗ്രഹമുണ്ടെന്നും എന്നാൽ ഈ അവസ്ഥയിൽ ആരും തനിക്ക് ജോലി തരുമെന്ന പ്രതീക്ഷയില്ലെന്നും ഈ കൗമാരക്കാരി ദുഃഖത്തോടെ പറയുന്നു.സരികയും സന്തോഷും വഹിച്ചിരുന്ന ഒരു പരിവർത്തനം വന്ന ജീനിന്റെ പ്രതിപ്രവർത്തനം മൂലമാണീ കുട്ടികളിൽ ലാമെല്ലാർ ഇച്ച്തിയോസിസ് എന്ന അപൂർ രോഗമുണ്ടായിരിക്കുന്നതെന്നാണ് റിപ്പോർട്ട്. ഒരു പ്രത്യേക സ്തരമുള്ള തൊലി സഹിതമാണിരുവരും ജനിച്ചത്. എന്നാൽ ഇവരുടെ മാതാപിതാക്കൾക്കോ അനുജത്തിയായ ഒമ്പത് മാസക്കാരി മാനസ്വിക്കോ ഇത്തരത്തിലുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടുകളില്ല. എന്തായാലും പൂണെയിലെ ഗ്രാമത്തിൽ തികച്ചും ഒറ്റപ്പെട്ട നിലയിൽ കഴിയാൻ വിധിക്കപ്പെട്ടിരിക്കുകയാണ് ഈ കുട്ടികൾ.

കാർ പാർട്സ് ഫാക്ടറിയിലാണ് സന്തോഷ് ജോലി ചെയ്യുന്നത്. ഈ രോഗം പകരുമെന്ന ഭീതിയിലാണ് ആളുകൾ ഇവരിൽ നിന്നും അകന്ന് നടക്കുന്നത്. ഇക്കാരണത്താൽ സമപ്രായക്കാരായ കുട്ടികൾ പോലും ഇവരിൽ നിന്നും അകന്ന് മാറുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. എന്നാൽ താൻ കുട്ടികളെ വീട്ടിലടച്ച് വളർത്താൻ തയ്യാറല്ലെന്ന നിലപാടിലാണ് സന്തോഷ്. ആളുകളുമായി ഇടപഴകി കരുത്ത് നേടാൻ അദ്ദേഹം അവരെ കഴിയാവുന്നിടത്തെല്ലാം കൊണ്ടു പോകുന്നുണ്ട്. അവരുടെ രോഗം ഭേദമാകുന്നത് മാത്രമാണ് തന്റെ സ്വപ്നമെന്നും ഈ പിതാവ് വെളിപ്പെടുത്തുന്നു. അവർ സാധാരണ മനുഷ്യരാണെന്നും അവരെ ആ വിധത്തിലാണ് പരിചരിക്കുന്നതെന്നും അമ്മ സരിക പറയുന്നു.