ഇത് യുഎസിലെ 23 കാരി അമൻഡ മാക് ലൗഗ്ലിൻ. ദിവസത്തിൽ പലതവണ ശരീരം വേദനിക്കുന്ന അപൂർവ രോഗത്തിന് വിധേയയായി നരകിക്കുകയാണീ യുവതി. 13-ാം വയസ് മുതൽ ഇതാണ് ഈ യുവതിയുടെ അവസ്ഥ. ഇതിനുള്ള ഏക പരിഹാരം ലൈംഗിക ബന്ധം മാത്രമാണെന്നതാണിതിന്റെ പ്രത്യേകത.ഇതിനാൽ യുവതിയുടെ കാമുകനായ ജോജോയ്ക്ക് അമൻഡയുടെ കൂടെ കിടന്ന് മടുത്തിരിക്കുകയാണ്. ഈയിടെ തന്റെ രോഗത്തിന്റെ ദുരനുഭവങ്ങൾ ഈ യുവതി ക്യാമറയ്ക്ക് മുന്നിൽ പങ്ക് വച്ചിട്ടുണ്ട്. പെർസിസ്റ്റന്റ് ജെനറ്റിയൽ അറൗസൽ ഡിസ്ഓർഡർ(പിജിഎഡി) എന്നാണീ രോഗാവസ്ഥ അറിയപ്പെടുന്നത്.

കാലുകളിലും ഇടുപ്പ് പ്രദേശങ്ങളിലും കടുത്ത വേദനയാണ് ഇവർ കഴിഞ്ഞ പത്ത് വർഷങ്ങളിലായി നിരന്തരം അനുഭവിച്ച് കൊണ്ടിരിക്കുന്നത്. ഇതിനെ തുടർന്ന് യുവതിക്ക് ജോലി ചെയ്യാനോ എന്തിനേറെ വീട്ടിൽ നിന്നും പുറത്ത് പോകാനോ വരെ സാധിക്കുന്നില്ല. ബിബിസിക്ക് വേണ്ടിയുള്ള ത്രീ ലിവിങ് ഡിഫറന്റ്‌ലി എന്ന ഡോക്യുമെന്ററിക്ക് വേണ്ടിയാണ് അമൻഡ ഇക്കഴിഞ്ഞ ദിവസം ക്യാമറയ്ക്ക് മുന്നിൽ തന്റെ നരകയാതന വെളിപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നത്. 13ാം വയസിൽ ഈ രോഗം ആരംഭിച്ചിരുന്നുവെങ്കിലും ആറ് വർഷങ്ങൾക്ക് ശേഷമാണ് പിജിഎഡിക്കുള്ള ചികിത്സ ഇവർക്ക് ലഭിച്ച് തുടങ്ങിയത്.

തന്റെ മകളുടെ യഥാർത്ഥ രോഗാവസ്ഥ തങ്ങൾക്ക് തുടക്കത്തിൽ തിരിച്ചറിയാൻ സാധിച്ചിരുന്നില്ലെന്നാണ് അമ്മ വിക്ടോറിയ സമ്മതിക്കുന്നത്. അമൻഡ ലൈംഗിപരമായി പ്രായപൂർത്തിയായതോടെ അവൾ നിരവധി തവണ ലൈംഗിക ബന്ധത്തിലേർപ്പെട്ട് വേദനയിൽ നിന്നും ആശ്വാസം കൊള്ളാൻ തുടങ്ങിയെന്നും ഈ അമ്മ വെളിപ്പെടുത്തുന്നു. എന്നാൽ ഇതിനെ ചൊല്ലി മകളെക്കുറിച്ച് ഏറെ തെറ്റിദ്ധാരണ തങ്ങൾക്കുണ്ടായിരുന്നുവെന്നും എന്നാൽ പിന്നീട് രോഗം പിജിഎഡി ആണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞതോടെ കുറ്റബോധം തോന്നിയിരുന്നുവെന്നും വിക്ടോറിയ പറയുന്നു.

തുടർന്ന് തന്റെ മകളെ പിന്തുണയ്ക്കാൻ ജോജോക്കൊപ്പം നിലകൊള്ളുകയായിരുന്നുവെന്നും അമ്മ വെളിപ്പെടുത്തുന്നു. ഈ പ്രശ്‌നം കാരണം തനിക്ക് ബന്ധങ്ങൾ നിലനിർത്താൻ പോലും പ്രയാസമാണെന്നാണ് അമൻഡ പറയുന്നത്. വേദനയിൽ നിന്നും ആശ്വാസം ലഭിക്കാനായി ലൈംഗിക ബന്ധത്തെ ആശ്രയിക്കേണ്ടി വരുന്നത് കടുത്ത പ്രതിസന്ധിയുണ്ടാക്കുന്ന കാര്യമാണെന്നും അത് തന്റെയും ജോജോയുടെയും ലൈംഗിക ജീവിത്തതിൽ ഉണ്ടാക്കുന്ന പ്രതിസന്ധി ചെറുതല്ലെന്നും അമൻഡ പറയുന്നു. ചിലപ്പോൾ വേദനയിൽ നിന്നും മോചനം ലഭിക്കുന്നതിനായി സെക്‌സിന് വേണ്ടി ജോജോയോട് താൻ കാല് പിടിച്ച് അപേക്ഷിക്കേണ്ടി വരാറുണ്ടെന്നും യുവതി വെളിപ്പെടുത്തുന്നു. ഇക്കാര്യത്തിൽ നിരവധി വെല്ലുവിളികൾ സഹിച്ചിട്ടാണെങ്കിലും ജോജോ നൽകുന്ന പിന്തുണ ചെറുതല്ലെന്നും അമൻഡ സ്മരിക്കുന്നു.

നിലവിൽ രോഗത്തിനായി അമൻഡ് 30 വ്യത്യസ്ത തരത്തിലുള്ള മരുന്നുകൾ കഴിക്കുന്നുണ്ട്. ഇതിന് പുറമെ വസ്തി പ്രദേശത്തെ വേദന ശമിപ്പിക്കുന്നതിനായി യുവതി ഐസ് ഇൻസേർട്ടും നടത്തുന്നുണ്ട്. വേദനയുടെ യഥാർത്ഥ കാരണം ഇനിയും തിരിച്ചറിയാനായിട്ടില്ലെന്നും ഇത് സംബന്ധിച്ച കൂടുതൽ ഗവേഷണം അനിവാര്യമാണെന്നുമാണ് നിലവിൽ അമൻഡയെ ചികിത്സിക്കുന്ന മിച്ചിഗൻ യൂണിവേഴ്‌സിറ്റിയിലെ ന്യൂറോളജി അസിസ്റ്റന്റ് പ്രഫസറായ ഡോ. പ്രിയങ്ക ഗുന്റ പറയുന്നത്. ഇതിന് പെട്ടെന്നൊരു ശമനമുണ്ടാവില്ലെന്നും വ്യത്യസ്ത തെറാപ്പികൾ പരീക്ഷിക്കുന്നുവെന്നും അവർ വ്യക്തമാക്കുന്നു.