പാലാ: സി എ എച്ച് എന്ന അപൂർവ്വ രോഗത്തിന്റെ പിടിയിലായ കുരുന്നു സഹോദരങ്ങളുടെ ചികിത്സ ചെലവിന് പണം കണ്ടെത്തുന്നതിനായി എം എൽ എ യുടെ നേതൃത്വത്തിൽ പാലാ ഒന്നിക്കുന്നു. പാലാ കൊഴുവനാൽ സ്വദേശികളായ ദമ്പതികളുടെ ഏഴും മൂന്നും വയസുള്ള രണ്ടു മക്കൾ ഈ അപൂർവ്വ രോഗത്തിന്റെ പിടിയിലാണ്. ഏഴു വയസുകാരന് ഈ രോഗത്തിനൊപ്പം ഓട്ടിസവും പിടിപെട്ടിട്ടുണ്ട്. തൊണ്ണൂറു ശതമാനം ഓട്ടിസം ഉണ്ട്.
Congenital Adrenal Hyperplasia അഥവാ സി എ എച്ച് രോഗാവസ്ഥയുള്ളവരുടെ ജീവിതം ദുരിതപൂർണ്ണമാണെന്ന് മരിയൻ മെഡിക്കൽ സെന്ററിലെ ശിശുരോഗ ചികിത്സാ വിദഗ്ദനായ ഡോ അലക്‌സ് മാണി ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു. അഡ്രിനൽ ഗ്രന്ഥിയെ ബാധിക്കുന്നതിനാൽ ഹോർമോൺ ഉദ്പാദിപ്പിക്കാത്ത അവസ്ഥയാണ് ഇത്. ഇതിനാൽ ശരീരത്തിലെ സോഡിയം, പൊട്ടാസ്യം അനുപാതത്തിൽ എപ്പോഴും മാറ്റമുണ്ടായിക്കൊണ്ടിരിക്കും. ഉറക്കമില്ലായ്മ, മലബന്ധം, ശരീരത്തിലെ ഉപ്പിന്റെ അംശം ഇല്ലാതാകുന്നു തുടങ്ങിയവ രോഗം ബാധിച്ചവരെ പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കുന്നു. ഹോർമോൺ കുറവ്മൂലം കുട്ടികളുടെ ശരീരത്തിലെ കാൽസ്യം കുറയുകയും അസ്ഥികൾക്കു തേയ്മാനവും വളർച്ച ക്കുറവും ഉണ്ടാക്കുകയും ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥയാന്നെന്ന് കുട്ടികളെ ചികിത്സിക്കുന്ന പുഷ്പഗിരി മെഡിക്കൽ കോളജിലെ എൻഡോക്രൈനോളജിസ്റ്റ് ഡോ രാജീവ് ഫിലിപ്പ് പറഞ്ഞു. എപ്പോഴും ശ്രദ്ധയുണ്ടായിരിക്കണം. ഇല്ലെങ്കിൽ ജീവൻവരെ അപകടത്തിലാവുമെന്നതാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ പരിണിതഫലം. ഇതിനെ ഒരു ജനിതകരോഗമായിട്ടാണ് ശാസ്ത്രലോകം കണക്കാക്കുന്നത്. ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ചികിത്സ ആവശ്യമായ രോഗാവസ്ഥയാണിത്.
കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾ നഴ്‌സുമാരാണെങ്കിലും കുട്ടികളെ പരിചരിക്കേണ്ടതിനാൽ ജോലിക്കു പോകാൻ ഇവർക്കു കഴിയുന്നില്ല. മാസം തോറും മരുന്നിനും രണ്ടു കുട്ടികളുടെയും ചികിത്സയ്ക്കുമായി പതിനായിരക്കണക്കിന് രൂപയാണ് ചിലവൊഴിക്കുന്നത്. ഇപ്പോൾ താമസിക്കുന്ന വീടും സ്ഥലവും പോലും ഈടു നൽകി വായ്പ എടുത്തിരിക്കുകയാണ്. കുടിശ്ശിക വർദ്ധിച്ചതോടെ ബാങ്ക് നോട്ടീസ് നൽകി കഴിഞ്ഞു. മറ്റു സ്ഥലവുമെല്ലാം കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി വില്‌ക്കേണ്ടി വന്നുവെന്ന് മാതാപിതാക്കൾ പറഞ്ഞു. സുഹൃത്തുക്കളുടെ സഹായത്തോടെയാണ് കുട്ടികളുടെ ചികിത്സ മുന്നോട്ടുകൊണ്ടു പോകുന്നത്. കടം പെരുകി വരുന്നതിൽ ഇവർക്കു ആശങ്കയുണ്ട്. ഇവരുടെ മൂത്ത കുട്ടി പഠനവും മുന്നോട്ടു കൊണ്ടുപോകേണ്ടതുണ്ട്.
ഇവരുടെ ദുരവസ്ഥ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ട മാണി സി കാപ്പൻ എം എൽ എ മുൻ കൈയെടുത്താണ് ചികിത്സാ സഹായ നിധി രൂപീകരിക്കുന്നത്. അപൂർവ്വ രോഗാവസ്ഥയുള്ള രണ്ടു കുട്ടികൾ ഉള്ള കുടുംബത്തെ സഹായിക്കാൻ സമൂഹത്തിന് കടമയുണ്ടെന്ന് എം എൽ എ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. ഇവരുടെ ദുരവസ്ഥ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ട കേരള ഹൈക്കോടതിയിലും സർക്കാരിന് നിർദ്ദേശം നൽകിയിട്ടുണ്ട്. ഈ സാഹചര്യത്തിലാണ് ചികിത്സാ സഹായ നിധി രൂപീകരിക്കുന്നതെന്ന് മാണി സി കാപ്പൻ വ്യക്തമാക്കി.
ഇതിനായി മാണി സി കാപ്പൻ എം എൽ എ ചെയർമാനും മുത്തോലി ഗ്രാമപഞ്ചായത്ത് പ്രസിഡന്റ് രൻജിത്ത് ജി മീനാഭവൻ കൺവീനറും ഡോ തോമസ് സി കാപ്പൻ, പീറ്റർ പന്തലാനി, എം പി കൃഷ്ണൻനായർ, എബി ജെ ജോസ്, കെ ബി അജേഷ്, ടി വി ജോർജ്, കെ സി മുരളീധരൻ, അനീഷ് ജി തുടങ്ങിയവർ അംഗങ്ങളായും ഉള്ള കമ്മിറ്റി രൂപീകരിച്ചു.
കൊഴുവനാൽ ഗ്രാമ പഞ്ചായത്ത് വൈസ് പ്രസിഡന്റ് രാജേഷ് ബി, പഞ്ചായത്ത് മെമ്പർ ഗോപി കെ ആർ, കുട്ടിയുടെ പിതാവ് എന്നിവരുടെ പേരിൽ അക്കൗണ്ട് കൊഴുവനാൽ സൗത്ത് ഇന്ത്യൻ ബാങ്ക് ശാഖയിൽ ആരംഭിച്ചു. അപൂർവ്വ രോഗബാധയാൽ കഷ്ടപ്പെടുന്ന കുട്ടികളെ സഹായിക്കാൻ മാണി സി കാപ്പൻ എം എൽ എ അഭ്യർത്ഥിച്ചു. അക്കൗണ്ട് വിവരങ്ങൾ ചുവടെ: രാജേഷ് ബി, അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 0040053000021121, ഐഎഫ്എസ്ഇ കോഡ്: SIBL0000040, സൗത്ത് ഇന്ത്യൻ ബാങ്ക് കൊഴുവനാൽ ബ്രാഞ്ച്.
മീറ്റിങ് ഹാൾ ഉദ്ഘാടനം ചെയ്തു.
പാലാ: ളാലം ബ്ലോക്ക് പഞ്ചായത്ത് ജനകീയസൂത്രണപദ്ധതിയിൽ പെടുത്തി പാറപ്പള്ളി എൽ പി ജി സ്‌കൂളിന് അനുവദിച്ച മൂന്നര ലക്ഷം രൂപ ഉപയോഗിച്ച് നിർമ്മിച്ച മീറ്റിങ് ഹാളിന്റെ ഉദ്ഘാടനം മാണി സി കാപ്പൻ എം എൽ എ നിർവഹിച്ചു. യോഗത്തിൽ ബ്ലോക്ക് പഞ്ചായത്ത് മെമ്പർ ഷിബുവേലി അധ്യക്ഷത വഹിച്ചു. മീനിച്ചിൽ ഗ്രാമപഞ്ചായത്ത് പ്രസിഡന്റ് ജോയി കുഴിപ്പാല, പഞ്ചായത്ത് മെമ്പർമാരായ ഇന്ദു പ്രകാശ്, നളിനി ശ്രീധരൻ, ഹെഡ്‌മിസ്ട്രസ് സുമ ബി നായർ, പിടിഎ പ്രസിഡന്റ് ജ്യോതിഷ് എസ്, എബിൻ വാട്ടപ്പള്ളിയിൽ, ടോമി വയലിൽ കളപ്പുര എന്നിവർ പ്രസംഗിച്ചു. ബ്ലോക്ക് മെമ്പർ ഷിബു പൂവേലിയുടെ നിർദ്ദേശാനുസരണമാണ് പദ്ധതിക്കു തുക അനുവദിച്ചത്.
