ഇത് ചെഷയറിലെ മാക്കിൾസ്ഫീൽഡിലെ ആൻഗുസ് പാംസ് എന്ന 13 കാരൻ. ഏഴ് ബില്യൺ പേരിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം പിടിപെടുന്ന അത്യപൂർവരോഗം പിടിപെട്ട് കഷ്ടപ്പെടുകയാണീ ബാലൻ.പതിമൂന്നര കിലോ തൂക്കവും മൂന്നടി പൊക്കവുമുള്ള ഈ 13കാരൻ ഇപ്പോഴും പ്രാമിൽ ഇരുന്നും നിഷ്‌കളങ്കമായി ചിരിച്ച് കളിച്ചുമാണ് കാലം കഴിക്കുന്നത്. കൗമാരത്തിന്റെ പടിവാതിൽക്കലെത്തിയിട്ടും മൂന്നു വയസുകാരന്റെ ലുക്കിലും ഭാവത്തിലുമാണിവന്റെ ജീവിതം. പാംസിന്റെ ഈ ജീവിത ചിത്രങ്ങൾ ആരുടെയും കരളലയിക്കുന്നതാണ്.

ഇതിന് മുമ്പ് ഇത്തരത്തിലൊരു രോഗിയെ ചികിത്സിച്ച റെക്കോർഡ് പോലും റഫർ ചെയ്യാനില്ലാത്തതിനാൽ ഡോക്ടർമാർ പാംസിനെ ചികിത്സിക്കാൻ ഏറെ വെല്ലുവിളി നേരിടുന്നുണ്ട്. തന്റെ മകന് മാത്രമാണീ രോഗമെന്നാണ് പാംസിന്റെ അമ്മ വിശ്വസിക്കുന്നത്. ക്രോമസോം ട്രാൻസ് ലൊക്കേഷൻ, പാർഷ്യൽ ട്രിസോമി എന്നിവ മൂലം ജനിച്ച് മൂന്നാഴ്ച തികയുന്നതിന് മുമ്പ് തന്നെ ചികിത്സ ആരംഭിച്ചിരുന്നു. ആഴ്ചയിൽ 250 ഡോസുകളിലുള്ള മരുന്നാണ് പാസിന് കഴിക്കേണ്ടി വരുന്നത്. മൂന്ന് വയസാകുമ്പോഴേക്കും പാംസിന്റെ മാനസികമായ വളർച്ച നിലച്ചിരുന്നു.

രണ്ട് വയസായപ്പോഴും അടുത്തിടെയും മെനിഞ്ചൈറ്റിസ് ഈ ബാലനെ ബാധിച്ചിരുന്നു. ദഹനവ്യവസ്ഥയിലെ തകരാറ് പരിഹരിക്കാനായി നിരവധി ശസ്ത്രക്രിയകൾക്ക് വിധേയനായിട്ടുണ്ട്. ചുരുങ്ങിയത് 40 പ്രാവശ്യമെങ്കിലും തന്റെ മകൻ ശസ്ത്രക്രിയകൾക്ക് വിധേയനായിട്ടുണ്ടായിരിക്കുമെന്നാണ് അമ്മയായ ടാൻഡി വെളിപ്പെടുത്തുന്നത്.വായിൽ നിന്നും നിയന്ത്രണമില്ലാതെ ഉമിനീരൊലിക്കുന്നത് തടയുന്നതിനായി സ്ഥിരമായ ബോടോക്‌സ് ഇഞ്ചെക്ഷനുകളും കുട്ടിക്ക് നൽകി വരുന്നുണ്ട്. ആളുകൾ കുട്ടിയെ അസ്വാഭാവികമായി തുറിച്ച് നോക്കാറുണ്ടെങ്കിലും പരമാവധി പോസിറ്റീവായ ഒരു ജീവിതം കുട്ടിക്ക് നൽകാനാണ് അമ്മ ടാൻഡി തീരുമാനിച്ചിരിക്കുന്നത്.

ഇപ്പോഴും മൂന്ന് വയസുകാരന്റെത് പോലുള്ള വസ്ത്രങ്ങളാണ് പാംസ് ധരിക്കുന്നെതന്നും കൈക്കുഞ്ഞിനെ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത് പോലെ അവനെ പരിചരിക്കേണ്ടതുണ്ടെന്നും അമ്മ വെളിപ്പെടുത്തുന്നു. ഇപ്പോഴും സംസാരിക്കാൻ സാധിക്കാത്ത കുട്ടി തന്റേതായ ആംഗ്യങ്ങളിലൂടയാണ് ആശയവിനിമയം നടത്തുന്നത്. ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ സ്വയം പരുക്കേൽപ്പിക്കുന്ന പ്രവണത പുലർത്തുന്ന പാംസ് പ്രകടിപ്പിക്കുന്നതിൽ മാതാപിതാക്കൾക്ക് ഉത്കണ്ഠയുണ്ട്. ചിലപ്പോൾ കഠിന വേദന അനുഭവിക്കുന്ന ഭാവങ്ങളും പാംസ് പ്രകടിപ്പിക്കാറുണ്ട്.

ആശയവിനിമയത്തിന് ബുദ്ധിമുട്ടനുഭവിക്കുന്ന കുട്ടികളെ പഠിപ്പിക്കുന്ന മാക് ഫീൽഡിലെ പാർക്ക് ലാൻ സ്‌കൂളിൽ പാംസ് പോകാറുണ്ട്.സമീപത്തെ പാർക്കിൽ അമ്മയ്‌ക്കൊപ്പം പാംസ് പ്രാമിലേറി പോകാറുണ്ട്.കാർട്ടൂണുകളെയും ജംഗിൾ ബുക്ക് പോലുള്ള സിനിമകളെയും അവൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നുമുണ്ട്. 48കാരനായ ജെയിംസാണ് പാംസിന്റെ പിതാവ്. അദ്ദേഹം ഇവരിൽ നിന്നും മൂന്ന് വർഷംമുമ്പ് വേർപിരിഞ്ഞാണ് താമസിക്കുന്നത്.