ഇത്രയും കാലം അത്യാഹിതവിഭാഗത്തിൽ വെന്റിലേറ്ററിന്റെ സഹായത്തോടെയാണ് ചാർളി ഉറങ്ങിയിരുന്നത്. ഒരാഴ്ചമുമ്പ് വെന്റിലേറ്ററുകളുടെ സഹായമില്ലാതെ അവൻ ഉറങ്ങാൻ തുടങ്ങി. മരണത്തിന് കീഴടങ്ങിയെങ്കിലും ചാർളിയെ വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുവരികയെന്ന ആഗ്രഹം നിറവേറ്റിയിരിക്കുകയാണ് അവന്റെ അച്ഛനും അമ്മയും. പ്രത്യേകം തയ്യാറാക്കിയ ചില്ലുപെട്ടിയിൽ സുഖമായി ഉറങ്ങുകയാണ് കുഞ്ഞ് ചാർളിയിപ്പോൾ. മകനോട് അന്ത്യയാത്ര പറയാനും അവനെ കൺകുളിർക്കെ കാണാനുമാണ് വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുവന്നതെന്ന് അവർ പറയുന്നു.

ചാർളിക്ക് ഏറ്റവും ഇഷ്ടമുണ്ടായിരുന്ന പാവക്കുട്ടികൾക്കൊപ്പമാണ് മൃതദേഹം കിടത്തിയിരിക്കുന്നത്. ഈ പാവക്കുട്ടികൾക്കൊപ്പമാകും മൃതദേഹം സംസ്‌കരിക്കുകയെന്ന് അമ്മ കോണിയും അച്ഛൻ ക്രിസ് ഗാർഡും പറഞ്ഞു. മകന് സുഖമരണത്തിനായി വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുവരണമെന്നായിരുന്നു അവരുടെ ആഗ്രഹം. കോടതി അതനുവദിക്കാതെ വന്നതോടെയാണ് കഴിഞ്ഞയാഴ്ച ഗ്രേറ്റ് ഓർമണ്ട് സ്ട്രീറ്റ് ആശുപത്രിയിൽ മരണം സംഭവിച്ചത്.

പ്രത്യേതം തയ്യാറാക്കിയ മൊബൈൽ മോർച്ചറിയിലാണ് മൃതദേഹം സൂക്ഷിച്ചിരിക്കുന്നത്. കുട്ടി മരിച്ചെങ്കിലും അവനോടൊപ്പം മാതാപിതാക്കൾക്ക് കുറച്ചുദിവസം കഴിയണമെന്ന ആഗ്രഹം സഫലമാക്കാനായി പ്രത്യേകം സജ്ജമാക്കിയതാണിത്. ഇതിൽ നീല സ്ലീപ്പ് സ്യൂട്ട് ധരിച്ച് കിടത്തിയിരിക്കുകയാണ് ചാർളിയെ. വെന്റിലേറ്ററും മറ്റ് ജീവൻ രക്ഷാ ഉപകരണങ്ങളൊന്നുമില്ലാതെ, സ്വച്ഛമായി ഉറങ്ങുകയാണ് മകനെന്ന് കോണി വിതുമ്പലോടെ പറയുന്നു.

ലോകം മുഴുവൻ പ്രാർത്ഥനയോടെ കാവലിരുന്നിട്ടും കഴിഞ്ഞ വെള്ളിയാഴ്ച ചാർളിയെ മരണം തട്ടിയെടുത്തു. അപൂർവ ജനിതകരോഗവുമായി ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കപ്പെട്ട ചാർളി ലോകത്തിന്റെ മുഴുവൻ ശ്രദ്ധാകേന്ദ്രമായിരുന്നു. അമേരിക്കയിൽക്കൊണ്ടുപോയി വിദഗ്ധ ചികിത്സ നൽകാൻ അനുവദിക്കണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് ചാർളിയുടെ മാതാപിതാക്കൾ കോടതിയിലെത്തിയതോടെയാണ് ഈ സംഭവം ലോകമറിയുന്നത്.

ചാർളിക്ക് ആവുന്ന സഹായമെല്ലാം നൽകാൻ തയ്യാറാണെന്ന് അമേരിക്കൻ പ്രസിഡന്റ് ഡൊണാൾഡ് ട്രംപ് പ്രഖ്യാപിച്ചു. തന്റെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയിൽ ചാർളിയെ ചികിത്സിക്കാമെന്ന് ഫ്രാൻസിസ് മാർപാപ്പ അറിയിച്ചു. മറ്റു പല പ്രമുഖരും രംഗത്തുവന്നു. എന്നാൽ, അത്യാസന്ന നിലയിലായ കുട്ടിയെ ആശുപത്രിയിൽനിന്ന് നീക്കാൻ പറ്റില്ലെന്ന എൻഎച്ച്എസ് നിലപാട് കോടതി അംഗീകരിക്കുകയായിരുന്നു. ഒടുവിൽ കുഞ്ഞിനെ വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകണെമന്ന ക്രിസിന്റെയും കോണിയുടെയും ആവശ്യവും നിരാകരിക്കപ്പെട്ടു.

ഒരുവയസ്സ് തികയുന്നതിന് മുന്നെ ലോകം വിട്ടുപോയെങ്കിലും ചാർളിയുടെ ജീവിതവും മരണവും ഒട്ടേറെ ചോദ്യങ്ങൾ ഉയർത്തുന്നുണ്ട്. കുഞ്ഞിന്റെ കാര്യത്തിൽ തീരുമാനമെടുക്കാൻ രക്ഷിതാക്കൾക്കുള്ള അവകാശമാണ് അതിലൊന്ന്. ഡോക്ടർമാരുടെ വാക്കുമാത്രം വിശ്വസിക്കണോ അതോ, കുട്ടി രക്ഷപ്പെട്ടേക്കുമെന്ന മാതാപിതാക്കളുടെ വിശ്വാസത്തെക്കൂടി കണക്കിലെടുക്കണോ എന്നത് മറ്റൊന്ന്. എൻ.എച്ച്.എസ്സിന്റെ കടുംപിടിത്തമാണ് ചാർളിയുടെ ജീവൻ ഇത്രവേഗം നഷ്ടപ്പെടാനിടയാക്കിയതെന്ന വിമർശനവും ഇതോടൊപ്പം ഉയരുന്നുണ്ട്.