ജനിച്ചപ്പോൾ മുഖത്തുണ്ടായിരുന്നത് വായും രണ്ട് കണ്ണുകളും മാത്രം; ഒരു നിമിഷം പോലും ജീവിക്കില്ലെന്ന് പറഞ്ഞ് വെള്ളം പോലും കൊടുക്കാതെ ഡോക്ടർമാർ; നിരവധി ഓപ്പറേഷനുകൾ നടത്തിയിട്ടും ഇപ്പോഴും ഇവൾ ഇങ്ങനെ തന്നെ; മുഖമില്ലാതെ ജനിച്ച മകൾക്ക് വേണ്ടി ജീവിതം മാറ്റി വച്ച മാതാപിതാക്കൾ അവളുടെ ഒമ്പതാം ജന്മദിനം ആഘോഷിക്കുമ്പോൾ
ഇത് ബ്രസീലിലെ വിടോറിയ മർചിയോളി...ഒരു പക്ഷേ ലോകത്തിലെ തന്നെ ഏറ്റവും ഹതഭാഗ്യകളായ പെൺകുട്ടികളിൽ ഒരാൾ ഇവളായിരിക്കാം. മുഖമില്ലാതെ പിറക്കാൻ വിധിക്കപ്പെട്ട ജന്മമാണീ പെൺകുട്ടിയുടേത്. ജനിച്ചപ്പോൾ വിടോറിയയുടെ മുഖത്തുണ്ടായിരുന്നത് വായും രണ്ട് കണ്ണുകളും മാത്രമായിരുന്നു. ഒരു നിമിഷം പോലും ജീവിക്കില്ലെന്ന് പറഞ്ഞ് ഇവൾക്ക് വെള്ളം പോലും കൊടുക്കാൻ ഡോക്ടർമാർ തയ്യാറായിരുന്നില്ല. തുടർന്ന് നിരവധി ഓപ്പറേഷനുകൾ നടത്തിയിട്ടും ഇപ്പോഴും ഇവളുടെ അവസ്ഥയ്ക്ക് വലിയ മാറ്റമൊന്നുമില്ല. മുഖമില്ലാതെ ജനിച്ച മകൾക്ക് വേണ്ടി ജീവിതം മാറ്റി വച്ച മാതാപിതാക്കൾ അവളുടെ ഒമ്പതാം ജന്മദിനം ആഘോഷിക്കുകയാണിപ്പോൾ. ട്രീച്ചർ കോളിൻസ് സിൻഡ്രോം എന്ന അപൂർവ ജനിതക അസുഖമാണ് വിടോറിയയുടെ ഈ ദുരവസ്ഥയ്ക്ക് കാരണം. ആറ് വർഷങ്ങൾക്കിടെ 8 ശസ്ത്രക്രിയകൾക്കായിരുന്നു വിടോറിയ വിധേയയായിരുന്നത്. മുഖം പുനർനിർമ്മിക്കുന്നതിന് വേണ്ടിയുള്ള ഓപ്പറേഷനുകളായിരുന്നു ഇവ. രക്ഷിതാക്കളുടെ ശ്രദ്ധാപൂർണമായ പരിചരണം കൊണ്ട് മാത്രമാണ് കുട്ടി ഇപ്പോഴും ജീവിച്ചിരിക്കുന്നതെന്ന് ഡോക്ടർമാർ സാക്ഷ
ഇത് ബ്രസീലിലെ വിടോറിയ മർചിയോളി...ഒരു പക്ഷേ ലോകത്തിലെ തന്നെ ഏറ്റവും ഹതഭാഗ്യകളായ പെൺകുട്ടികളിൽ ഒരാൾ ഇവളായിരിക്കാം. മുഖമില്ലാതെ പിറക്കാൻ വിധിക്കപ്പെട്ട ജന്മമാണീ പെൺകുട്ടിയുടേത്. ജനിച്ചപ്പോൾ വിടോറിയയുടെ മുഖത്തുണ്ടായിരുന്നത് വായും രണ്ട് കണ്ണുകളും മാത്രമായിരുന്നു. ഒരു നിമിഷം പോലും ജീവിക്കില്ലെന്ന് പറഞ്ഞ് ഇവൾക്ക് വെള്ളം പോലും കൊടുക്കാൻ ഡോക്ടർമാർ തയ്യാറായിരുന്നില്ല. തുടർന്ന് നിരവധി ഓപ്പറേഷനുകൾ നടത്തിയിട്ടും ഇപ്പോഴും ഇവളുടെ അവസ്ഥയ്ക്ക് വലിയ മാറ്റമൊന്നുമില്ല. മുഖമില്ലാതെ ജനിച്ച മകൾക്ക് വേണ്ടി ജീവിതം മാറ്റി വച്ച മാതാപിതാക്കൾ അവളുടെ ഒമ്പതാം ജന്മദിനം ആഘോഷിക്കുകയാണിപ്പോൾ.
ട്രീച്ചർ കോളിൻസ് സിൻഡ്രോം എന്ന അപൂർവ ജനിതക അസുഖമാണ് വിടോറിയയുടെ ഈ ദുരവസ്ഥയ്ക്ക് കാരണം. ആറ് വർഷങ്ങൾക്കിടെ 8 ശസ്ത്രക്രിയകൾക്കായിരുന്നു വിടോറിയ വിധേയയായിരുന്നത്. മുഖം പുനർനിർമ്മിക്കുന്നതിന് വേണ്ടിയുള്ള ഓപ്പറേഷനുകളായിരുന്നു ഇവ. രക്ഷിതാക്കളുടെ ശ്രദ്ധാപൂർണമായ പരിചരണം കൊണ്ട് മാത്രമാണ് കുട്ടി ഇപ്പോഴും ജീവിച്ചിരിക്കുന്നതെന്ന് ഡോക്ടർമാർ സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തുന്നു. ബ്രസീലിലെ ബാറ ഡി സാവോ ഫ്രാൻസിസ്‌കോയിലാണ് ഈ പെൺകുട്ടി ജീവിക്കുന്നത്. ഈ അപുർവ രോഗം കാരണം അവളുടെ മുഖത്തെ 40 എല്ലുകൾ വേണ്ട വിധം വികസിച്ചിട്ടില്ലെന്നതാണ് പ്രധാന പ്രശ്‌നം.
കുട്ടി ജനിച്ചയുടൻ ഇവൾ ഏതാനും മണിക്കൂറുകൾ മാത്രമേ ജീവിക്കൂ എന്നായിരുന്നു ഡോക്ടർമാർ വിധിയെഴുതിയിരുന്നത്. അതിനാൽ കുട്ടിയെ വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടു പോകാനും മരണത്തിനായി കാത്തിരിക്കാനുമായിരുന്നു ഡോക്ടർമാർ നിർദ്ദേശിച്ചിരുന്നത്. എന്നിട്ടും ഈ വിടോറിയ എന്തുകൊണ്ട് ഒമ്പതാം പിറന്നാളിലെത്തി നിൽക്കുന്നുവെന്ന് ഇന്നും വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിന് കൃത്യമായി വ്യാഖ്യാനിക്കാൻ സാധിക്കുന്നില്ലെന്നതാണ് വാസ്തവമെന്നാണ് വിടോറിയയുടെ പിതാവായ റൊണാൾഡോ(39)പ്രതികരിച്ചിരിക്കുന്നത്. തന്റെ മകൾക്ക് മികച്ച ചികിത്സയും ജീവിതവും ലഭ്യമാക്കാനായി ഫണ്ട് സ്വരൂപിക്കാനാവുമെന്നാണ് ഈ പിതാവ് പ്രത്യാശിക്കുന്നത്.
ട്രീച്ചർ കോളിൻസ് സിൻഡ്രോം എന്ന അപൂർവ രോഗം 50,000പേരിൽ ഒരാൾക്കെന്ന തോതിലാണ് ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. ജനിച്ച് രണ്ട് ദിവസമായിട്ടും ഡോക്ടർമാർ പ്രവചിച്ചത് പോലെ വിടോറിയ മരിക്കാത്തതിനെ തുടർന്ന് അവളെ സ്‌പെഷ്യലിസ്റ്റ് യൂണിററിലേക്ക് മാറ്റുകയായിരുന്നു. തുടർന്ന് ഒരാഴ്ചക്ക് ശേഷം കുട്ടിയെ വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടു പോവുകയായിരുന്നു. തുടർന്നായിരുന്നു കണ്ണുകളും മൂക്കും വായയും മാറ്റി സ്ഥാപിക്കാനായി അവൾക്ക് എട്ട് ഓപ്പറേഷനുകൾ നടത്തിയത്. ഏറ്റവും അടുത്ത ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയത് ടെക്‌സാസിലെ ഷ്രിനെർസ് ഹോസ്പിറ്റലിൽ വച്ചായിരുന്നു. ജനിച്ചപ്പോൾ അവൾക്ക് മുഖമില്ലാത്തതിനാൽ ഒരു അപരിചിതയെപ്പോലെയാണ് അനുഭവപ്പെട്ടിരുന്നതെന്ന് പിതാവ് വെളിപ്പെടുത്തുന്നു.
മകളുടെ നില മെച്ചപ്പെടുത്താൻ വേണ്ടി മാതാപിതാക്കൾ തങ്ങളുടെ ജന്മം മാറ്റി വച്ചിട്ടും നിരവധി പേർ പരിഹാസം നിറഞ്ഞ കമന്റുകളുമായി തങ്ങളെ നിരുത്സാഹപ്പെടുത്താൻ ശ്രമിച്ചിരുന്നുവെന്നും ഇവർ വേദനയോടെ വെളിപ്പെടുത്തുന്നു. വിടോറിയയുടെ അവസ്ഥയെ ചൊല്ലി തങ്ങളുടെ മറ്റ് പെൺകുട്ടികൾക്ക് പോലും സ്‌കൂളിൽ നിന്നും പരിഹാസം ഏറ്റ് വാങ്ങേണ്ടി വന്നിരുന്നുവെന്നുംഅവർ പറയുന്നു. മുഖത്തെ എല്ലുകളുടെയും മറ്റ് കലകളുടെയും വികാസത്തെ ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണ് ട്രിച്ചർ കോളിൻസ് സിൻഡ്രോം. ഇതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഏറിയും കുറഞ്ഞും ഉണ്ടാകാറുണ്ട്.
