മക്കൾക്ക് ജന്മനാ ഉള്ള അപൂർവരോഗവും സാമ്പത്തിക പ്രശ്‌നങ്ങളും; ദയാവധത്തിന് അനുമതി തേടി സുപ്രീം കോടതിയെ സമീപിക്കാൻ ആലോചിച്ച് കോട്ടയത്തെ അഞ്ചംഗ കുടുംബം; സർക്കാർ സഹായം കാത്തിരുന്നിട്ടും നിരാശ
കോട്ടയം: എങ്ങനെ ജീവിതം മുന്നോട്ടുപോകും? പ്രതീക്ഷയോടെ കണ്ട വഴികളെല്ലാം അടയുന്നത് പോലെ. ആകാവുന്നിടത്തോളം പൊരുതി നോക്കി, കരകയറാൻ. എന്തുചെയ്യണമെന്നറിയില്ല. പോംവഴികൾ പലതും ആലോചിച്ചുനോക്കി. അവസാനം നിരാശ മാത്രം. കോട്ടയം കൊഴുവനാലിലെ ദമ്പതികൾ സങ്കടം താങ്ങുക വയ്യാതെ എടുത്ത തീരുമാനം മലയാളികളെ ഞെട്ടിക്കുന്നതാണ്. തങ്ങൾ അടക്കം അഞ്ചംഗ കുടുംബത്തിന് ദയാവധത്തിന് അനുമതി തേടി സുപ്രീം കോടതിയെ സമീപിക്കുക. മൂന്നുമക്കളിൽ, ജന്മനായുള്ള അപൂർവരോഗത്താൽ കഷ്ടപ്പെടുന്ന രണ്ടുമക്കളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള പരിശ്രമങ്ങൾ എല്ലാം വെള്ളത്തിൽ വരച്ച വര പോലെ ആയതോടെയാണ് ഈ ദമ്പതികൾ കടുത്ത തീരുമാനത്തിലേക്ക് നീങ്ങിയത്.
മക്കൾക്ക് വേണ്ടി ഉഴിഞ്ഞുവച്ച ജീവിതമാണ് ഇപ്പോൾ സ്മിത ആന്റണിയുടെയും, മനു ജോസഫിന്റെയും. രണ്ടാമത്തെ കുട്ടി സാൻട്രിൻ ജോസഫിന്(9) ജന്മനാ അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചതായി കണ്ടെത്തിയതോടെ ഇരുവരുടെയും ജീവിതം മാറി മറിഞ്ഞു. ശരീരത്തിൽ കോർട്ടിസോൺ ഹോർമോൺ പെരുകുന്ന കൺജെനിറ്റൽ അഡ്രിനൽ ഹൈപ്പർപ്ലാസിയ Congenital adrenal hyperplasia(CAH) കുട്ടിക്ക് ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയത് ജനിച്ച് ഏഴുദിവസം കഴിഞ്ഞാണ്. ഇതുകൂടാതെ മനസ്സ് വല്ലാതെ തളർന്നുപോയത് മകന് 90 ശതമാനം ഓട്ടിസം ഉണ്ടെന്നു കൂടി തിരിച്ചറിഞ്ഞതോടെയാണ്. അവിടം കൊണ്ടും തീർന്നില്ല യാതനകൾ. മൂന്നാമത്തെ കുട്ടി സാന്റിനോ ജോസഫിനും ( 3) കൺജെനിറ്റൽ അഡ്രിനൽ ഹൈപ്പർപ്ലാസിയ ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയതോടെ, സ്മിതയ്ക്കും മനുവിനും നിരാശയും സങ്കടവുമൊക്കെ തോന്നിയെങ്കിലും തോറ്റുകൊടുക്കാൻ തയ്യാറായിരുന്നില്ല ഇരുവരും.
കുട്ടികളെ ചികിത്സിച്ച് ഭേദപ്പെടുത്തണമെന്ന ഉറച്ച ലക്ഷ്യത്തോടെയായിരുന്നു പിന്നീടുള്ള ജീവിതം. അതിനായുള്ള ശ്രമത്തിന്റെ ഭാഗമായി കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ-കുടുംബക്ഷേമ മന്ത്രാലയത്തെ സമീപിച്ചു. കൺജെനിറ്റൽ അഡ്രിനൽ ഹൈപ്പർപ്ലാസിയ അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ ഗ്രൂപ്പ് രണ്ട് വിഭാഗത്തിൽ പെടുത്തണമെന്ന അപേക്ഷ അംഗീകരിച്ചത് വലിയൊരു വിജയമായി. സി എ എച്ച് അപൂർവരോഗങ്ങളുടെ പട്ടികയിൽ പെടുത്തിയതോടെ സംസ്ഥാന സർക്കാരിനും കുട്ടികൾക്ക് സഹായവും പിന്തുണയും നൽകാനാവും.
ഹൈക്കോടതി കൂടി ഇടപെട്ടതോടെ, കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി സംസ്ഥാന സർക്കാർ കുറച്ച് ഫണ്ട് അനുവദിച്ചു. എന്നാൽ, ഇത് കുടുംബത്തിന് ജീവിതം മുന്നോട്ടുപോകാൻ തികയുന്ന സഹായമായില്ല. ഡൽഹിയിൽ നഴ്‌സുമാരായി ജോലി ചെയ്തിരുന്ന സ്മിതയ്ക്കും മനുവിനും കുട്ടികളെ നോക്കാൻ വേണ്ടി വീട്ടിൽ തന്നെ കഴിഞ്ഞുകൂടേണ്ടി വന്നതാണ് മറ്റൊരു പ്രതിസന്ധി. സാൻട്രിന് സി എ എച്ച് മാത്രമല്ല, 90 ശതമാനം ഓട്ടിസവുമുണ്ട്. ഇത് അപൂർവങ്ങളിൽ അപൂർവമായ കേസാണ്. രാജ്യത്ത് ഒരുപക്ഷേ ഇങ്ങനെയൊരു അവസ്ഥയുള്ള ഏക കുട്ടി സാൻട്രിൻ ആയിരിക്കാമെന്നാണ് ദമ്പതികൾ കരുതുന്നത്. നിരന്തരമായ പ്രത്യേക പരിചരണം ആവശ്യമായ രോഗമാണിത്. അതുകൊണ്ട് തന്നെ കുട്ടികളെ ഉപേക്ഷിച്ച് ദൂരെ എവിടെയങ്കിലും ജോലിക്ക് പോകുക പ്രായോഗികമല്ല.
കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്‌ക്കൊപ്പം ഒരുജോലി കൂടി നോക്കി ജീവിതം കഴിക്കാൻ സർക്കാർ സഹായം തേടിയെങ്കിലും, ഇതുവരെ ഫലം ഒന്നുമുണ്ടായില്ല. തൊഴിലില്ലാതെ ഈ ദമ്പതികൾ എങ്ങനെ മുന്നോട്ടുപോകും? തങ്ങളുടെ സ്വത്തുക്കളെല്ലാം ഇതിനകം വിറ്റുകഴിഞ്ഞ സ്മിതയും മനുവും കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി എടുത്ത ബാങ്ക് വായ്പയ്ക്കായി വീട് കൂടി പണയം വച്ചിരിക്കുകയാണ്. കടുത്ത സാമ്പത്തിക പ്രതിസന്ധി മൂത്ത മകളുടെ പഠനത്തെ കൂടി ബാധിച്ചുതുടങ്ങിയെന്ന് സ്മിത പറയുന്നു.
ചുറ്റുമുള്ള സന്മസ്സുകൾ ദമ്പതികളെ സഹായിക്കാനായി ചില നിർദ്ദേശങ്ങൾ മുന്നോട്ടുവയ്ക്കുന്നുണ്ട്. കൊഴുവനാലിലെ ഫാമിലി ഹെൽത്ത് കെയർ സെന്ററിൽ നഴ്‌സുമാരായി ജോലി കിട്ടിയാൽ കാര്യങ്ങൾ കുറേ കൂടി എളുപ്പമാകും. ഇപ്പോൾ ഈ ഹെൽത്ത് സെന്ററിൽ രണ്ടുഒഴിവുകൾ ഉണ്ടുതാനും. എന്നാൽ, ഇക്കാര്യത്തിൽ സർക്കാർ തലത്തിൽ നയപരമായ തീരുമാനം ഉണ്ടാകേണ്ടിയിരിക്കുന്നു. ഉചിതമായ തീരുമാനം എടുക്കാമെന്ന് മന്ത്രി ആർ ബിന്ദു ദമ്പതികൾക്ക് വാക്കുകൊടുത്തെങ്കിലും, കുടുബത്തിന്റെ കാത്തിരിപ്പ് അനന്തമായി തുടരുകയാണ്. അങ്ങനെ മുട്ടിയ വഴികളെല്ലാം അടഞ്ഞപ്പോഴാണ് ദയാവധം എന്ന കടുത്ത തീരുമാനത്തിലേക്ക് ദമ്പതികൾ എത്തിയത്. ഈ കുടുംബത്തെ കൂടുതൽ ദുരിതങ്ങളിലേക്ക് തള്ളി വിടാതെ, കൈത്താങ്ങുനൽകുകയാണ് സർക്കാർ ചെയ്യേണ്ടത് എന്ന കാര്യത്തിൽ തർക്കമില്ല. നവകേരള സദസ് പോലുള്ള പരിപാടികൾ പിന്നെ എന്തിനായിരുന്നു എന്ന ചോദ്യവും ഉയരുന്നു.
