ചാർലി ഗാർഡ് ജീവിച്ചിരുന്നത് വെറും 11 മാസം മാത്രമാണ്. പക്ഷെ ഈ 11 മാസവും ചാർളി ലോകം എമ്പാടുമുള്ള മാധ്യമങ്ങളിൽ നിറഞ്ഞു നിന്നു. അതിജീവനത്തിന്റെ അടയാളമായി അവൻ വെന്റിലേറ്ററിൽ ഊർദ്ധശ്വാസം വലിച്ചപ്പോൾ ലോകം പ്രാർത്ഥനയോടെ കാത്തിരുന്നു. പോപ്പ് ഫ്രാൻസിസ് മുതൽ അമേരിക്കൻ പ്രസിഡന്റ് ഡൊണാൾഡ് ട്രംപ് വരെ സർവ്വ ചെലവുകളും വഹിച്ചു അവന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ രംഗത്തിറങ്ങി. ചാർലിയുടെ ജീവന് വേണ്ടി ലോകം എമ്പാടുമുള്ള സാധാരണക്കാർ ചേർന്നുണ്ടാക്കിയ ചാർലി ആർമി കണ്ണീരോടും പ്രാർത്ഥനയും യാചനയുമായി തെരുവിൽ ഇറങ്ങി. എന്നിട്ടും നിയമത്തിന്റെ കർക്കശ്യത്തിന് മുൻപിൽ അവൻ ഇന്നലെ മരണത്തിന് കീഴടങ്ങി.

സുഖമരണം എന്ന സ്വപ്നത്തിനായി വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാനുള്ള പ്രയത്നം പോലും നടന്നില്ല. കോടതിയുടെ അന്തിമ തീരമാനത്തെ തുടർന്ന് ഇന്നലെ വെന്റിലേറ്റർ നീക്കം ചെയ്തതോടെയാണ് ആ മലാഖ സ്വർഗ്ഗത്തിലേക്ക് പറന്നുയർന്നത്. ചാർലിയുടെ മരണം ലോകത്തോട് മാതാപിതാക്കൾ പ്രഖ്യാപിക്കുമ്പോൾ ലോകം ഒരു പോലെ വിതുമ്പുക ആയിരുന്നു. മരണ വാർത്ത ലോകം എമ്പാടുമുള്ള മാധ്യമങ്ങളിൽ കാട്ടുതീപോലെയാണ് പടർന്നത്. ഡെയ്ലി മെയിലിൽ വാർത്ത ഷെയർ ചെയ്തത് മാത്രം രണ്ടര ലക്ഷം പേരാണ്.

ചാർളിയുടെ അമ്മ കോണിയാണ് പ്രതീക്ഷിച്ചിരുന്നതെങ്കിലും ദുഃഖാർത്തമായ ആ വാർത്ത ലോകത്തോട് പറഞ്ഞത്. 'ഞങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് പോയി' എന്നായിരുന്നു കോണിയുടെ പ്രതികരണം. അത്യപൂർവമായ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച് ചികിത്സയിലായിരുന്ന ചാർളിക്ക് സുഖമരണം നൽകുന്നതിന് വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാനെങ്കിലും അനുവദിക്കണെമന്നതായിരുന്നു കോണിയുടെയും ക്രിസ് ഗാർഡിന്റെയും ആ ആവശ്യം. അതും കോടതി തടഞ്ഞതോടെയാണ് ഈ കുരുന്നിന്റെ ജീവിതം ആശുപത്രി കിടക്കയിൽ അവസാനിച്ചത്.

ഗ്രേറ്റ് ഓർമണ്ട് ആശുപത്രിയെ സമീപകാലത്ത് ലോകത്തിന്റെ ശ്രദ്ധാകേന്ദ്രമാക്കി നിർത്തിയത് ചാർളിയാണ്. അവനെ കൂടുതൽ വിദഗ്ധ ചികിത്സയ്ക്കായി പോകാൻ അനുവദിക്കണമെന്ന് മാതാപിതാക്കൾ നടത്തിയ നിയമയുദ്ധത്തോടെയാണ് അത് ലോകമറിഞ്ഞത്. ലോകത്തുകിട്ടാവുന്ന ഏറ്റവും നല്ല ചികിത്സ നൽകാമെന്ന് അമേരിക്കൻ പ്രസിഡന്റ് ഡൊണാൾഡ് ട്രംപും തന്റെ സ്വകാര്യാശുപത്രിയിൽ ചികിത്സിക്കാമെന്ന് ഫ്രാൻസിസ് മാർപാപ്പയും വാഗ്ദാനം ചെയ്തു. എന്നാൽ, ചാർളിയെ പുറത്തേക്ക് കൊണ്ടുപോകാൻ അനുവദിക്കില്ലെന്ന നിലപാടിലായിരുന്നു എൻഎച്ച്എസും കോടതിയും.

2016 ഓഗസ്റ്റ് നാലിന് ജനിക്കുമ്പോൾ അവൻ പൂർണ ആരോഗ്യവാനായിരുന്നു. ഒരുമാസം കഴിഞ്ഞപ്പോഴാണ് ചാർളിക്ക് ചലനശേഷിയില്ലെന്ന് മാതാപിതാക്കൾ മനസ്സിലാക്കിയത്. അത്യപൂർവ ജനിതകരോഗമാണ് ചാർളിക്കെന്ന് ഡോക്ടർമാർ കണ്ടെത്തി. പേശികൾ ദുർബലമാകുന്നതിനും തലച്ചോറിന് തകരാറ് സംഭവിക്കുന്നതിനുമാണ് ഈ രോഗം കാരണമാവുക. ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടായതോടെ, ഒക്ടോബറിൽ ചാർളിയെ ഗ്രേറ്റ് ഓർമണ്ട് ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിച്ചു. ചാർളിയെ അമേരിക്കയിലുള്ള വിദഗ്ധ ഡോക്ടർമാരെ കാണിക്കണമെന്ന് മാതാപിതാക്കൾ തീരുമാനിച്ചതോടെയാണ് സംഭവം വിവാദമാകുന്നത്.

ന്യുക്ലിയോസൈഡ് എന്ന പുതിയ തരം ചികിത്സയിലൂടെ ചാർളിയെ രക്ഷിക്കാനാവുമെന്നാണ് അമേരിക്കൻ ഡോക്ടർമാർ അവകാശപ്പെട്ടിരുന്നത്. ചാർളിയെ വിദേശത്തയച്ച് ചികിത്സിക്കാനുള്ള ധനശേഖരണവും ജനുവരിയിൽ തുടങ്ങി. എന്നാൽ, ചാർളിയെ പരീക്ഷണാർഥം ചികിത്സിക്കാൻ അനുവദിക്കില്ലെന്ന് ഗ്രേറ്റർ ഓർമണ്ട് ആശുപത്രിയിലെ ഡോക്ടർമാർ നിലപാടെടുത്തു. ഇതോടെ സംഭവം കോടതിയിലെത്തി. ലണ്ടൻ ഹൈക്കോടതിയിലെ കുടുംബക്കോടതിയിൽ ജസ്റ്റിസ് ഫ്രാൻസിസിന്റെ ബെഞ്ചിലാണ് ചാർളിയുടെ കേസ്.

വെന്റിലേറ്ററിൽ കഴിയുന്ന ചാർളിക്ക് സാധാരണനിലയിൽ ശ്വസിക്കാനും ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും കഴിയുമായിരുന്നില്ല. മാർച്ച് മൂന്നിന് ചാർളിയുടെ വെന്റിലേറ്റർ നീക്കാൻ നിർദേശിക്കണമെന്ന് ജസ്റ്റിസ് ഫ്രാൻസിസിനോട് ആശുപത്രി അധികൃതർ ആവശ്യപ്പെട്ടു. കോടതി നടപടികൾ പൂർത്തിയായശേഷം വെന്റിലേറ്റർ നീക്കാമെന്ന് അദ്ദേഹം ഏപ്രിൽ 11-ന് ഉത്തരവിട്ടു.

മെയ് മൂന്നിന് ചാർളിയുടെ മാതാപിതാക്കൾ അപ്പീൽ കോടതിയിലെത്തി. മെയ് 23-ന് ഇവരുടെ അപ്പീൽ കോടതി തള്ളി. സുപ്രീം കോടതിയിലെത്തിയെങ്കിലും അവിടെയും ചാർളിക്ക് അനുകൂലമായി മാതാപിതാക്കൾക്ക് വിധി സമ്പാദിക്കാനായില്ല. ചാർളിയെ ബ്രിട്ടനിൽനിന്ന് കൊണ്ടുപോകാൻ നിർദേശിക്കണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് മാതാപിതാക്കൾ യൂറോപ്യൻ മനുഷ്യാവകാശ കോടതിയെ സമീപിച്ചു.

ജൂൺ 27-ന് കേസിലിടപെടാനാവില്ലെന്ന് യൂറോപ്യൻ കോടതിയും വിധിച്ചു. ജൂലൈ പത്തിന് ചാർളിയുടെ മാതാപിതാക്കൾ വീണ്ടും ഹൈക്കോടതിയിൽ ജസ്റ്റിസ് ഫ്രാൻസിസിന്റെ മുന്നിലെത്തി കേസ് വീണ്ടും പരിഗണിക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ടു. അമേരിക്കയിലെ ഡോക്ടർമാർ നിർദേശിക്കുന്ന പരീക്ഷണ ചികിത്സ താങ്ങാനുള്ള ശേഷി ചാർളിക്കില്ലെന്ന് എൻഎച്ച്എസ് ഡോക്ടർമാരുടെ നിലപാടെടുക്കുകയായിരുന്നു.

ജൂലൈ 24-നാണ് നിയമയുദ്ധം അവസാനിപ്പിക്കാൻ മാതാപിതാക്കൾ തയ്യാറായത്. കുഞ്ഞിന് സുഖമരണം നൽകാനായി വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാൻ അനുവദിക്കണമെന്നായിരുന്നു അവസാന ആഗ്രഹം. ജൂലൈ 27-ന് ആ ആവശ്യവും നിരസിക്കപ്പെട്ടതോടെ, ചാർളിക്ക് ആശുപത്രിയിൽത്തന്നെ മരണത്തിന് കളമൊരുങ്ങി. ഒടുവിൽ, ലോകത്തിന്റെ മുഴുവൻ പ്രാർത്ഥനയും സഫലമാകാതെ, കുഞ്ഞുചാർളി ലോകത്തോട് വിടപറഞ്ഞു.