കൊച്ചി: കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജിൽ സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുഞ്ഞ് 'ഇമ്രാന്റെ' ചികിത്സയ്ക്കായി പ്രത്യേക മെഡിക്കൽ ബോർഡ് രൂപീകരിക്കാൻ ഹൈക്കോടതി സർക്കാരിന് നിർദ്ദേശം നൽകി. പെരിന്തൽമണ്ണ സ്വദേശിയായ കുട്ടിയുടെ പിതാവ് ആരിഫ് സമർപ്പിച്ച ഹർജി പരിഗണിക്കുകയായിരുന്നു കോടതി. 18 കോടിയോളം രൂപ ചെലവ് വരുന്ന മരുന്ന് ഇമ്രാന് നൽകാനാവുമെയോന്ന് പരിശോധിക്കും. വിദഗദ്ധരായ ഡോക്ടർമാർ ഉൾപ്പെടുന്ന അഞ്ചംഗ സംഘത്തിനായിരിക്കും ഇത് സംബന്ധിച്ച ദൗത്യം. നേരത്തെ പതിനാറ് മണിക്കൂറെങ്കിലും വെന്റിലേറ്ററിൽ നിന്ന് മാറ്റിയാൽ മാത്രമേ മരുന്ന് ഇമ്രാന് നൽകാനാകു എന്ന് സർക്കാർ കോടതിയെ അറിയിച്ചിരുന്നു.

അത്യപൂർവ്വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് വാങ്ങുന്നതിന് സർക്കാർ ധനസഹായം ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് നേരത്തെ ഇമ്രാന്റെ കുടുംബം ആവശ്യപ്പെട്ടിരുന്നു. ഇത് സംബന്ധിച്ച് നൽകിയിരിക്കുന്ന ഹർജി നാളെ കോടതി പരിഗണിക്കും. ശരീരത്തിന്റെ ചലനശേഷി നശിക്കുന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി ബാധിതനായ ഇമ്രാൻ കഴിഞ്ഞ മൂന്നു മാസമായി കോഴിക്കോട് മാതൃ ശിശു സംരക്ഷണ കേന്ദ്രത്തിൽ വെന്റിലേറ്ററിൽ കഴിയുകയാണ്. പെരിന്തൽമണ്ണ വലൻപുർ കുളങ്ങരപറമ്പിൽ ആരിഫ് റമീസ തസ്നി ദമ്പതികളുടെ മകനാണ് ഇമ്രാൻ. ആറു മാസമാണ് കുഞ്ഞിന്റെ പ്രായം. 18 കോടി ചെലവ് വരുന്ന മരുന്ന് എത്തിക്കാനുള്ള തീവ്ര ശ്രമത്തിലാണ് കുടുംബം.

16 മണിക്കൂറെങ്കിലും വെന്റിലേറ്ററിനു പുറത്തു കഴിഞ്ഞശേഷം മാത്രമേ കുത്തിവയ്പു നൽകാനാകൂ എന്നും വ്യക്തമാക്കിയിട്ടുണ്ട്. ബോർഡിൽ ആരൊക്കെ ഉണ്ടാകുമെന്ന് തീരുമാനിച്ചശേഷം അറിയിക്കാൻ സർക്കാരിനോട് കോടതി ആവശ്യപ്പെട്ടു. ബുധനാഴ്ച ആദ്യം പരിഗണിക്കുന്ന കേസ് ഇതായിരിക്കുമെന്നും കോടതി വ്യക്തമാക്കി. സർക്കാർ രൂപീകരിക്കുന്ന മെഡക്കൽ ബോർഡ് കുട്ടിയെ പരിശോധിച്ച് റിപ്പോർട്ട് നൽകിയ ശേഷം അനുകൂല സാഹചര്യമുണ്ടെങ്കിൽ പണം കണ്ടെത്തുന്നതിനുള്ള നടപടികളിലേക്കു കോടതി കടക്കും.

സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി രോഗം ബാധിച്ച് രണ്ടു കുഞ്ഞുങ്ങളാണ് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളജ് ആശുപത്രിയിലെ വെന്റിലേറ്ററിലുള്ളത്. രണ്ടുപേർക്കും ഓരോ ഡോസ് മരുന്നിന് 18 കോടി രൂപ വീതം വേണം. പെരിന്തൽമണ്ണ സ്വദേശി ആരിഫിന്റെ മകൻ ഇമ്രാൻ അഹമ്മദ് കഴിഞ്ഞ നാലുമാസമായും കൊടുവള്ളി കിഴക്കോത്ത് അബൂബക്കറിന്റെ മകൾ ഒരുവയസുള്ള ഫാത്തിമ ഹൈസൽ അഞ്ചുമാസമായും ഇവിടെ കഴിയുന്നു. ആരിഫാണ് ചികിത്സാ ചെലവിനായി സർക്കാറിന്റെ സഹായം തേടി ഹൈക്കോടതിയെ സമീപിച്ചത്. കഴിഞ്ഞ മാസം 29ന് കേസ് പരിഗണിച്ചെങ്കിലും ഇതിലുള്ള തീരുമാനം സർക്കാരിനോട് കോടതി നിർദേശിക്കുകയായിരുന്നു.

സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി ബാധിച്ച കണ്ണൂർ സ്വദേശിയായ ഒന്നര വയസ്സുകാരൻ മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി 7 ദിവസം കൊണ്ട് മലയാളികൾ 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചിരുന്നു. ഇതേ രോഗം ബാധിച്ചു തളർന്നുപോയ മുഹമ്മദിന്റെ സഹോദരി അഷ്‌റഫയുടെ ശബ്ദസന്ദേശമാണ് കുഞ്ഞു മുഹമ്മദിനു വേണ്ടിയുള്ള സ്‌നേഹപ്രവാഹത്തിനു തുടക്കം കുറിച്ചത്. അനങ്ങാൻ പോലും പ്രയാസപ്പെടുന്ന അഫ്‌റയെന്ന പതിനഞ്ചുകാരി വീൽചെയറിൽ ഇരുന്നു പറഞ്ഞ വാക്കുകളാണ് ലോകം ഏറ്റെടുത്തത്. മാട്ടൂൽ സ്വദേശി പി.കെ.റഫീഖിന്റെയും പി.സി.മറിയുമ്മയുടെയും മൂന്നാമത്തെ മകനാണ് മുഹമ്മദ്.ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്നുകളിലൊന്നായ സോൾജെൻസ്മയാണ് മുഹമ്മദിനു നൽകുക.

'ഇമ്രാന്റെ' ചികിത്സഅപൂർവ രോഗംമെഡിക്കൽ ബോർഡ്ഹൈക്കോടതി

മറുനാടന്‍ മലയാളി

    മറുനാടന്‍ മലയാളി ബ്യൂറോ