മുതിർന്നവർപോലും കണ്ടാൽ പേടിച്ചുപോകുന്ന രൂപമാണ് ഷാദോത്ത് ഹുസൈന്റേത്. ചെറുതുംവലുതുമായി ശരീരം മുഴുവൻ നൂറുകണക്കിന് മുഴകൾ വന്ന് ഈ 47-കാരന്റെ ജീവിതം ദുസ്സഹമാക്കിയിരിക്കുന്നു. മുഖത്ത് വളർന്ന മുഴകൾ കാഴ്ചപോലും ഇല്ലാതാക്കി. കണ്ണും മൂക്കും എവിടെയെന്ന് തിരിച്ചറിയാനാകാത്തവിധം വികൃതമാണ് ഇദ്ദേഹത്തിന്റെ രൂപം.

ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് എന്ന അപൂർവരോഗമാണ് ഈ ബംഗ്ലാദേശുകാരന്റെ ജീവിതം ഇല്ലാതാക്കിയത്. ശസ്ത്രക്രിയ ചെയ്താൽ മുഖത്ത് കാഴ്ചമറച്ചുകിടക്കുന്ന മുഴകളെങ്കിലും നീക്കം ചെയ്യാമെന്ന് ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നു. അതിനുള്ള പണം കണ്ടെത്താനുള്ള തത്രപ്പാടിലാണ് ഷാദോത്ത് ഇപ്പോൾ.

മുഴകളിലുരഞ്ഞ് അസഹ്യമായ വേദനയുണ്ടാകുന്നതിനാൽ, ശരീരത്തിന്റെ മേൽഭാഗത്ത് വസ്ത്രം പോലും ധരിക്കാൻ പറ്റാത്ത അവസ്ഥയിലാണ് ഇയാൾ. തന്നെ കണ്ടാൽ കുട്ടികൾ പേടിക്കുമെന്നതുകൊണ്ടും വസ്ത്രം ധരിക്കാനാവാത്തതിനാലും വീടിന് പുറത്തിറങ്ങാനാവാതെ കഴിയുകയാണ് ഷാദോത്ത്. 12 വയസ്സുള്ള സ്വന്തം മകൻപോലും തന്നെ നോക്കാൻ അറയ്ക്കുന്നുവെന്ന് ഷാദോത്ത് പറയുന്നു.

മൂന്നുമക്കളുടെ അച്ഛനായ ഷാദോത്ത് ബംഗ്ലാദേശിലെ ഷജദ്പുരിലാണ് താമസം. അസഹ്യമായ വേദനയും വൈരൂപ്യവും പലവട്ടം ജീവനൊടുക്കിയാലോ എന്ന ചിന്തപോലും ഉണ്ടാക്കിയിട്ടുണ്ട്. എന്നാൽ, മക്കളെക്കുറിച്ചോർത്ത് അതുപേക്ഷിച്ചു. മുഴകൾ വ്യാപിച്ചതോടെ ശരീരത്തിന്റെ ഭാരവും കൂടി. കൂലിപ്പണിയെടുത്താണ് ഷാദോത്ത് കുടുംബം പുലർത്തിയിരുന്നത്. അസുഖം വന്നതോടെ അതും നടക്കാതായി.

സ്വന്തം നിലയിൽ ഒരുകാര്യവും ചെയ്യാനാവാത്ത അവസ്ഥയിലാണ് ഷാദോത്തെന്ന് ഭാര്യ താജ്മഹൽ ഖാത്തൂൻ പറഞ്ഞു. വസ്ത്രം മാറണമെങ്കിലോ ടോയ്‌ലറ്റിൽ പോകണമെങ്കിലോ ഷാദോത്തിന് താജ്മഹലിന്റെ സഹായം കൂടിയേ തീരൂ.

ജോലിക്ക് പോകാൻ കഴിയാതായതോടെ കുടുംബം പട്ടിണിയിലുമായി. ഈ സാഹചര്യത്തിൽ മരുന്നുപോലും വാങ്ങാനാവാത്ത നിലയിലാണ് കുടുംബം. ഗ്രാമവാസികൾ നൽകുന്ന ധാന്യവും വസ്ത്രവുമാണ് ഇപ്പോൾ അവരുടെ ആശ്രയം.