കൊച്ചി: ഹീമോഫീലിയാ രോഗികൾക്ക് ജീവൻ രക്ഷാ മരുന്നുകൾ കിട്ടാനില്ല. സമയത്ത് മരുന്ന് കുത്തിവെക്കാനാകാതെ, ഒരു വർഷത്തിനിടെ പത്ത് ഹീമോഫീലിയ രോഗബാധിതരാണ് മരിച്ചത്. ഹീമോഫീലിയ അടക്കമുള്ള രക്തസ്രാവ രോഗികൾക്ക് ഏതു സമയത്തും രക്തസ്രാവം ഉണ്ടാകാം. കൃത്യസമയത്ത് രക്തഘടകങ്ങൾ കുത്തിവെച്ചില്ലെങ്കിൽ മരണംപോലും സംഭവിക്കാം. ഇത് ഒഴിവാക്കാൻ രണ്ട് ഡോസ് മരുന്നെങ്കിലും വീട്ടിൽ സൂക്ഷിക്കാൻ അനുമതി വേണമെന്നാണ് രോഗികളുടെ ആവശ്യം.

ഹീമോഫീലിയ ബാധിതർക്ക് ഹോം തെറാപ്പി സംവിധാനം ആരംഭിക്കുമെന്ന് കഴിഞ്ഞ ഹീമോഫീലിയ ദിനത്തിൽ ആരോഗ്യമന്ത്രി വാഗ്ദാനം നൽകിയിരുന്നതാണ്. എന്നാൽ, അത് പ്രഖ്യാപനത്തിൽ മാത്രം ഒതുങ്ങി. വീടുകളിൽ രക്തഘടകങ്ങൾ സൂക്ഷിച്ച് അത്യാവശ്യ ഘട്ടങ്ങളിൽ ഉപയോഗിക്കുന്ന സംവിധാനമാണ് ഹോം തെറാപ്പി. ലോകാരോഗ്യ സംഘടന നിർദേശിക്കുന്നതാണിത്.

കട്ടപിടിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന ഘടകങ്ങൾ രക്തത്തിൽ ഇല്ലാത്തതുകൊണ്ട്, മുറിവുണ്ടായാൽ രക്തസ്രാവം നിലയ്ക്കാതെ വരുന്ന രോഗാവസ്ഥയാണ് ഹീമോഫീലിയ. രക്തഘടകങ്ങൾ കുത്തിവെക്കേണ്ടി വരും. സമയത്ത് മരുന്ന് കുത്തിവെച്ചില്ലെങ്കിൽ മരണമോ അംഗവൈകല്യമോ സംഭവിക്കാം. നേരത്തേ കാരുണ്യ ഫാർമസിയിൽനിന്ന് രക്തഘടകങ്ങളായ ഏഴ്, എട്ട്, ഒമ്പത്, വോൺവില്ലിബ്രാൻഡ് എന്നിവ ലഭിച്ചിരുന്നു. കാരുണ്യ നിർത്തലാക്കി ആശാധാര പദ്ധതിയിലേക്ക് വന്നതോടെ ഇതു പലതും കിട്ടാതായി.

കുട്ടികൾക്ക് ആഴ്ചയിൽ രണ്ടുദിവസം മരുന്ന് കുത്തിവെക്കുന്ന പ്രോഫിലാക്സിസ് ചികിത്സാ രീതിയുണ്ട്. ജില്ലയിലെ ഹീമോഫീലിയ കേന്ദ്രത്തിൽ ബുധൻ, ശനി ദിവസങ്ങളിലാണ് കുത്തിവെപ്പ്. അതിനാൽ, കൃത്യമായി സ്‌കൂളിൽ പോകാൻ സാധിക്കില്ല. ഇത് പഠനത്തെ ബാധിക്കും. മരുന്ന് കുത്തിവെക്കാൻ അമ്പതിലേറെ കിലോമീറ്റർ യാത്ര ചെയ്യേണ്ടി വരുന്നവരുണ്ട്. ദീർഘദൂര യാത്രകൾ ഇവർക്ക് ആന്തരിക രക്തസ്രാവം ഉണ്ടാക്കാൻ സാധ്യതയേറെയാണ്. ഇത് ആരോഗ്യനില സങ്കീർണമാക്കും.

 

ജീവൻ രക്ഷാ മരുന്നുകൾഹീമോഫീലിയാ രോഗികൾ