തൃശൂർ: കേരളത്തിൽ 18 കോടി രൂപയുടെ മരുന്ന് വേണ്ടത് 112 പേർക്ക്. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിൽ സമാഹരിച്ചതിലൂടെ ശ്രദ്ധനേടിയ സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി (എസ്എം എ) രോഗം ബാധിച്ചു ദുരിതം അനുഭവിക്കുന്നവർക്ക് ആശ്വാസ തണലാകാൻ സർക്കാർ ഇടപെടൽ അനിവാര്യമാണ്. കേന്ദ്ര സർക്കാർ മരുന്നിനുള്ള നികുതിയും കുറയ്ക്കണം.

സർക്കാർ ഇടപെട്ട് കമ്പനികളുടെ സിഎസ്ആർ ഫണ്ടും സംഭാവനകളും ചേർത്ത് ഇവർക്കായി പ്രത്യേകം പദ്ധതി രൂപീകരിക്കേണ്ട സാഹചര്യമാണുള്ളത്. പേശികൾ ദുർബലമായി ശരീരം വളഞ്ഞും തിരിഞ്ഞും കിടപ്പിലേക്കോ വീൽചെയറിലെ ഇരിപ്പിലേക്കോ കുഞ്ഞുങ്ങളെ തള്ളിവിടുന്നതാണ് ഈ അപൂർവ ജനിതക രോഗം. സമൂഹത്തിന്റെ കരുണയുണ്ടെങ്കിൽ മാത്രമേ ഈ രോഗാവസ്ഥയെ അതിജീവിക്കാൻ സാധാരണക്കാർക്ക് കഴിയൂ. മരുന്നിന്റെ വിലയാണ് ഇതിന് കാരണം.

കേരളത്തിൽ രോഗ ബാധയുള്ളവരില് ഭൂരിഭാഗവും കുട്ടികളാണ്. ഈ രോഗം ബാധിച്ചവർക്കിടയിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ക്യുവർ എസ്എംഎ എന്ന രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മയിൽ രജിസ്റ്റർ ചെയ്തിരിക്കുന്നതാണ് ഇത്രയും കുഞ്ഞുങ്ങൾ. ഈ ഗ്രൂപ്പിലേക്ക് എത്തിപ്പെടാത്ത കുഞ്ഞുങ്ങൾ വേറെയുമുണ്ട്. അതുകൊണ്ട് തന്നെ കണക്ക് ഇനിയും ഉയരും. മരണശേഷം പേരു വെട്ടിപ്പോയ കുട്ടികളുടെ എണ്ണം 20 കവിയും. 2019 ൽ മാത്രം 11 കുട്ടികൾ മരിച്ചു.

മരുന്ന് എത്തിക്കാൻ ക്യുവർ എസ്എംഎയും ഇവരെ സഹായിക്കുന്ന ഡോക്ടർമാരും ഇടപെട്ട് എട്ടു പേർക്ക് മരുന്ന് എത്തിച്ചു നൽകി. വിദേശ മരുന്നു കമ്പനികളുമായി നടത്തിയ നിരന്തര ചർച്ചകൾ ഫലം കാണുകയായിരുന്നു. 2 വയസ്സിൽ താഴെയുള്ള ഈ 8 കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് കമ്പനികൾ അനുകമ്പാ പദ്ധതികളുടെ ഭാഗമായി സൗജന്യമായാണു മരുന്നു നൽകിയത്. മുതിർന്ന 34 കുട്ടികൾക്കു മറ്റു കമ്പനികളും അനുകമ്പാ പദ്ധതിയിലൂടെ സൗജന്യചികിത്സ നൽകിയിട്ടുണ്ട്.

ഇന്ത്യയിൽ ജനിക്കുന്ന 10,000 കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ ഒരാൾക്കു വീതം എസ്എംഎ രോഗമുണ്ട്. 2 വയസ്സിനുള്ളിൽ 18 കോടിയോളം രൂപ വിലവരുന്ന സോൾജൻസ എന്ന ജീൻ തെറപ്പി നടത്തിയില്ലെങ്കിൽ ഇവർ മരിക്കുകയോ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ദുരിതത്തിലാവുകയോ ചെയ്യും. രജിസ്റ്റർ ചെയ്തിട്ടുള്ള 112 ൽ 70 കുഞ്ഞുങ്ങൾ മരുന്നും അതിനുള്ള പണവും കാത്തിരിക്കുന്നവരാണ്. ഇനിയും കുട്ടികൾ ഇങ്ങനെ ജനിക്കാം. അതുകൊണ്ട് തന്നെ സർക്കാരുകൾ കൂടുതൽ കരുതൽ എടുക്കണം.

സോൾജൻസ്മ ജീൻ തെറപ്പി 2 വയസ്സിൽ താഴെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കാണു നൽകുക. അൽപം കൂടി മുതിർന്നവർക്കും നൽകാവുന്ന സ്പിന്റാസ എന്ന കുത്തിവയ്പ്, ഏതു പ്രായത്തിലും നൽകാവുന്ന റിസ്ഡിപ്ലാം എന്നീ മരുന്നുകളാണ് ഇതിനു ലഭ്യമായിട്ടുള്ളത്. ഇതിനെല്ലാം കോടികളാണു വില. ഈ ചികിത്സ ഇന്ത്യയിലെ രോഗികൾക്കു ലഭ്യവും പ്രാപ്യവുമാക്കാൻ കേന്ദ്രസർക്കാർ ഇടപെടേണ്ടി വരും എന്നതാണ് വസ്തുത.

2016 മുതൽ ഇക്കാര്യത്തിൽ കേന്ദ്ര- കേരള സർക്കാരുകളുടെ കനിവു തേടുകയാണ് രോഗികളായ കുട്ടികയുടെ രക്ഷിതാക്കൾ. കഴിഞ്ഞ ദിവസം ആരോഗ്യമന്ത്രി വീണാ ജോർജിനെ കണ്ടിരുന്നു. ജനിതക രോഗമായതിനാൽ ഇൻഷുറൻസ് ഇല്ലാത്ത പ്രശ്‌നവും മന്ത്രിയെ ബോധ്യപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. ക്യുവർ എസ്എംഎയുടെ വെബ്‌സൈറ്റ്: www.curesmaindia.org 

സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി

മറുനാടന്‍ മലയാളി

    മറുനാടന്‍ മലയാളി ബ്യൂറോ