കോഴിക്കോട്; ഞരമ്പുകളിലെ തകരാർ കാരണം മസിലുകൾ ചലിപ്പിക്കാൻ സാധിക്കാത്ത രോഗമാണ് 'സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി ടൈപ് വൺ'.ചിലരിൽ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച് കുറച്ച് നാളുകൾ കൊണ്ട് തന്നെ ശ്വാസമെടുക്കാൻ കഴിയാത്ത തരത്തിലേക്ക് ആരോഗ്യ നില വഷളാവുകയും ചെയ്യും. പതിനായിരം കുട്ടികളിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം ജന്മനമാ ഉണ്ടാകുന്ന അസുഖമാണിത്.

ഈ അസുഖത്തിന് ലോകത്ത് ലഭ്യമായിരിക്കുന്ന ഏക മരുന്ന് സോൾഗെൻസ്മ എന്ന അമേരിക്കൻ കമ്പനിയുടെ മരുന്നാണ്. ഇതനാകട്ടെ ഒരു ഡോസിന് 18 കോടി രൂപയാണ് വില വരുന്നത്. ഈ മരുന്ന് ആവശ്യമായ രണ്ട് കുട്ടികളാണ് ഇപ്പോൾ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജിൽ മാസങ്ങളായി വെന്റിലേറ്ററിൽ കഴിയുന്നത്. കോഴിക്കോട് കിഴക്കോത്ത് സ്വദേശി അബൂബക്കറിന്റെ മകൾ ഒരു വയസ്സും രണ്ട് മാസവും പ്രായമുള്ള ഫാത്തിമ ഹൈസൽ, മലപ്പുറം പെരിന്തൽമണ്ണ സ്വദേശി ആരിഫിന്റെ മകൻ ആറ് മാസം മാത്രം പ്രായമുള്ള ഇമ്രാനുമാണ് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജിൽ ചികിത്സയിൽ കഴിയുന്നത്.

സ്വന്തമായി ഇത്രയും വലിയ തുക ചെലവഴിച്ച് അമേരിക്കയിൽ നിന്നും മരുന്നെത്തിച്ച് ചികിത്സിക്കാനുള്ള കഴിവിലില്ലാത്തവരാണ് രണ്ട് കുട്ടികളുടെയും ബന്ധുക്കൾ. എന്നാൽ മരുന്ന് ലഭിക്കാതെ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരികെ വരാൻ കഴിയാത്ത അവസ്ഥയിലാണ് ഈ രണ്ട് കൂട്ടികളും. ഇമ്രാന്റെ പിതാവ് നേരത്തെ തന്നെ സർക്കാറുമായി ബന്ധപ്പെട്ടിരുന്നെങ്കിലും അനുകൂലമായ നടപടികളൊന്നും ഇതുവരെയും ഉണ്ടായിട്ടില്ല. ഇതിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിലാണ് ഇമ്രാന്റെ പിതാവ് ഹൈക്കോടതിയെ സമീപിച്ചത്. ഇമ്രാന്റെ പിതാവ് ആരിഫ് നൽകിയ ഹർജിയിൽ ഹൈക്കോടതി സർക്കാറിനോട് മറുപടി ആവശ്യപ്പെട്ടിരിക്കുകയാണ് ഇപ്പോൾ. ഇമ്രാൻ മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സക്കായി എന്തു ചെയ്യാൻ സാധിക്കുമെന്നാണ് സർക്കാറിനോട് ഹൈക്കോടതി ചോദിച്ചിട്ടുള്ളത്.

രണ്ട് കുട്ടികളാണ് നിലവിൽ കോവിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജിൽ ചികിത്സയിൽ ഉള്ളത്. ഫാത്തിമ ഹൈസലും, ഇമ്രാൻ മുഹമ്മദും. രണ്ട് പേർക്കും മരുന്ന് ലഭിക്കൽ അത്യാവശ്യമാണ്. 18 കോടി രൂപ വില വരുന്ന മരുന്ന ലോകത്തിന്റെ പല ഭാഗങ്ങളിലുമുള്ള കുട്ടികൾക്ക് കമ്പനി സൗജന്യമായി നൽകിയിരുന്നു. ഇത്തരത്തിൽ ഫാത്തിമ ഹൈസലിനും മരുന്ന് നൽകാൻ കമ്പനി തീരുമാനിക്കുകയും അത് വാർത്തയായി പുറത്ത് വരികയും ചെയ്തിരുന്നു. പിന്നീടാണ് കമ്പനിയുടെ പോളിസി അനുസരിച്ച് വെന്റിലേറ്ററിൽ കഴിയുന്ന കുട്ടികൾക്ക് മരുന്ന് നൽകാൻ കഴിയില്ലെന്ന് അമേരിക്കൽ കമ്പനി അറിയിച്ചത്.

കോഴിക്കോട്ടെ ഒരു സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയുടെ കൂടി പങ്കാളിത്തത്തോട് കൂടിയായിരുന്നു മരുന്ന് സൗജന്യാമായി ലഭ്യമാക്കാനുള്ള നടപടികൾ ആരംഭിച്ചിരുന്നത്. നടപടിക്രമങ്ങളുടെ അവസാന ഘട്ടത്തിലാണ് വെന്റിലേറ്ററിൽ കഴിയുന്ന കുട്ടികൾക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് നൽകാൻ കഴിയില്ലെന്ന് കമ്പനി അറിയിച്ചത്. ഇതോടെ എല്ലാ പ്രതീക്ഷകളും അസ്തമിക്കുകയും ചെയ്തു.രണ്ടര മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോഴാണ് ഫാത്തിമക്ക് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്. നാല് മാസം മുമ്പ് മുതൽ ഫാത്തിമ വെന്റിലേറ്ററിന്റെ സഹായത്തോടെയാണ് ജീവിക്കുന്നത്.

ഇമ്രാൻ മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സ സഹായത്തിനായി നേരത്തെ തന്നെ അന്നത്തെ ആരോഗ്യ മന്ത്രി കെകെ ഷൈലജയുമായി കുട്ടിയുടെ രക്ഷിതാക്കൾ ബന്ധപ്പെട്ടിരുന്നു. എന്നാൽ മരുന്നെത്തിക്കുന്നതിന് സഹായകരമാകുന്ന തരത്തിലുള്ള നടപടികളൊന്നും സർക്കാറിന്റെ ഭാഗത്ത് നിന്നുമുണ്ടായില്ല. പിന്നീട് കുട്ടിയുടെ നില വഷളാവുകയും വെന്റിലേറ്ററിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കുകയും ചെയ്തു. ഇതിനെ തുടർന്നാണ് ഇമ്രാന്റെ പിതാവ് ആരിഫ് സഹായം ആവശ്യപ്പെട്ട് ഹൈക്കോടതിയെ സമീപിക്കുന്നത്.

മരുന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്താൽ കുട്ടിയെ രക്ഷപ്പെടുത്താമെന്നാണ് ആശുപത്രി അധികൃതർ ഹൈക്കോടതിയെ അറിയിച്ചിട്ടുള്ളത്. എന്നാൽ കു്ട്ടി വെന്റിലേറ്ററിലായതിനാൽ മരുന്ന് നൽകാൻ കഴിയല്ലെന്നും ആശുപത്രി അധികൃതർ ഹൈക്കോടതിയെ അറിയിച്ചിരിക്കുകയാണ്. എന്നാൽ വെന്റിലേറ്ററിൽ കഴിയുന്ന കുട്ടികൾക്ക് ലോകത്തിന്റെ വിവിധയിടങ്ങളിൽ മരുന്ന് നൽകിയിട്ടുണ്ടെന്നാണ് കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കൾ പറയുന്നത്. ഈ സാഹചര്യത്തിൽ ഈ മാസം 28നകം സർക്കാറിനോട് വിശദമായ എതിർ സത്യവാങ്മൂലം രേഖാമൂലം ആവശ്യപ്പെട്ടിരിക്കുകയാണ് ഹൈക്കോടതി.

മസ്‌കുലർ അട്രോഫി ടൈപ് വൺ