കണ്ണൂർ: അപൂർവ്വ രോഗം ബാധിച്ച് മരുന്നിന് സഹായം തേടി വാർത്തകളിൽ ഇടം നേടിയ കുഞ്ഞ് മുഹമ്മദ് ഇപ്പോഴും സോഷ്യൽ മീഡിയയിൽ ചർച്ചയാണ്. ഏഴു ദിവസം കൊണ്ട് 18 കോടി രാജ്യമെമ്പാടുമുള്ള ജനങ്ങളും വിദേശികളും ഒരേ മനസോടെ സമാഹരിച്ചാണ് മുഹമ്മദിനായി ഈ വൻ തുകയെന്ന ലക്ഷ്യം സമാഹരിച്ചത്. എന്നാൽ പിന്നീട് മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സ എങ്ങനെയായിരിക്കുമെന്ന ചോദ്യമാണ് പല കോണിൽ നിന്നുമുയർന്നത്. കുട്ടിയെ ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടറെ കുറിച്ചും ചർച്ചയുണ്ടായി.

ഇതോടെയാണ് കണ്ണൂർ മിംസ് ആശുപത്രിയിലെ ചൈൽഡ് പീഡിയാട്രിക് സർജൻ ഡോ.സ്മിലു മോഹൻലാൽ വെള്ളി വെളിച്ചത്തിലേക്ക് വരുന്നത്. സ്‌പെനൽ മസ്‌ക്യുലാർ അട്രോഫി എന്ന അപൂർവ്വജനിതകരോഗം ബാധിച്ച മാട്ടൂലിലെ കുഞ്ഞ് മുഹമ്മദിനെ ചികിത്സിക്കുന്നത് ഈ ഡോക്ടറാണെന്ന് ബന്ധുക്കൾ വെളിപ്പെടുത്തിയപ്പോഴാണ് പലരും അറിയുന്നത്.

മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സക്കായി ഒരാഴ്ച കൊണ്ട് 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചപ്പോൾ തന്നെ കുട്ടിയെ ആരാണ് ചികിത്സിക്കുന്നതെന്ന ചോദ്യം ഉയർന്നിരുന്നു. ഈ ഡോക്ടറെ തേടി മാധ്യമങ്ങൾ ഏറെ അന്വേഷിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു' ഏറ്റവും ഒടുവിൽ സ്വയം വെളിപ്പെടുത്താൻ സോഷ്യൽ മീഡിയയിൽ അവർ തയ്യാറായതോടെയാണ് ആശങ്കയ്ക്കു വിരാമമായത്.

പീഡിയാട്രിക് ചികിത്സാരംഗത്ത് വർഷങ്ങളായി സേവനമനുഷ്ടിക്കുന്ന ഈ യുവ ഡോക്ടർ, സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫി രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളെ നേരത്തെ ചികിത്സിച്ചിട്ടുണ്ട്. സ്‌പെനൽ മസ്‌ക്യുലാർ അട്രോഫിക്കുള്ള സോൾജെൻസ്മ എന്ന ഇഞ്ചക്ഷൻ മുഹമ്മദിന് നിർദ്ദേശിച്ചത് ഈ ഡോക്ടറാണ്. പ്രായം കുറഞ്ഞവർക്ക് ഈ രോഗം ബാധിച്ചാൽ ഒരൊറ്റ കുത്തിവെപ്പോടെ രോഗശമനമാവുമെന്നാണ് പറയുന്നത്.18 കോടി രൂപ വിലയുള്ള ഈ മരുന്ന് ഇതിനകം കേരളത്തിൽ മൂന്ന് പേർക്ക് മാത്രമാണ് നൽകിയിരിക്കുന്നത്. ഇത് മൂന്നും ഫലപ്രദമാണെന്നാണ് റിപ്പോർട്ട്.

എസ്.എം.എ ബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കൾ ചേർന്ന് രൂപീകരിച്ച കൂട്ടായ്മയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ഡോ. സ്മിലു സഹകരിക്കുന്നുണ്ട്. ക്യൂർ എസ്.എം.എ എന്ന ഗ്രൂപ്പിൽ സജീവ ഇടപെടൽ നടത്തുകയും രോഗവ്യതിയാനങ്ങളെക്കുറിച്ചും മറ്റും നിരന്തര നിരീക്ഷണം നടത്തി വരുന്നുമുണ്ട്. 2020ൽ മലപ്പുറത്ത് ഇതേ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടിക്ക് ഡോ.സ്മിലുവിന്റ നേതൃത്വത്തിൽ സോൾജെൻസ്മ എന്ന മരുന്ന് സൗജന്യമായി എത്തിച്ച് നൽകിയിരുന്നു. ഡോക്ടർമാരുടെ കൂട്ടായ്മ വഴിയാണിത് സാധ്യമായത്.

ഇന്ത്യയിലും, കേരളത്തിലും ഈ അപൂർവ്വജനിതകരോഗം ബാധിക്കുന്ന കുട്ടികളുടെ എണ്ണം വളരെ കുറവാണ്. എന്നാൽ ആരോഗ്യമേഖലയിൽ ലോകത്ത് തന്നെ ഒന്നാം സ്ഥാനത്തു നിൽക്കുന്ന അമേരിക്കയിൽ എം.എസ്.എ രോഗബാധിതരാവുന്നവരുടെ എണ്ണം വളരെ വലുതാണ്. അമേരിക്കയിൽ 20000 ത്തോളം എസ്.എം എ രോഗികൾ ഉണ്ടെന്നാണ് ഔദ്യോഗിക കണക്ക്. ഇതിൽ 700 ഓളം പേർ രണ്ട് വയസ്സിൽ താഴെയുള്ളവരാണ്. ഒരു മാസം 30 ഓളം കുഞ്ഞുങ്ങൾ ജനിക്കുന്നുണ്ട്.

കേരളത്തിൽ രോഗികളുടെ എണ്ണം കുറഞ്ഞതും, മരുന്ന് ലഭ്യമല്ലാത്തതും, താങ്ങാനാവാത്ത വിലയുള്ളതുമാണ് ഈ മേഖലയിൽ ഇടപെടാൻ പലരും മടിക്കുന്നതിന് കാരണമെന്നാണ് ഡോ.സ്മിലുവിന്റെ അഭിപ്രായം. ഗവേഷണത്തിനും മരുന്നു നിർമ്മാണത്തിനുമായി വേണ്ടിവരുന്ന തുക തിരിച്ച് പിടിക്കുന്നതിനാണ് മരുന്നു കമ്പനികൾ ഇതിന്റെ വില വലിയ തോതിൽ ഉയർത്താൻ കാരണം. അന്താരാഷ്ട്ര തലത്തിലുള്ള ഇടപെടലിലൂടെ മാത്രമേ വില സാധാരണക്കാർക്ക് പ്രാപ്യമാകുന്ന വിധത്തിൽ എത്തിക്കാനാവൂ എന്നും ഡോക്ടർ വിശ്വസിക്കുന്നു.

അതിനിടെ, മുഹമ്മദിന്റെ തുടർചികിത്സയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് വിദഗ്ദ്ധർ ഉന്നതതല യോഗം ചേർന്നു. മിംസ് സിഇഒ ഡോ.ഫർഹാൻ യാസീൻ, പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി സ്‌പെഷ്യലിസ്റ്റ് ഡോ.സ്മിലു മോഹൻലാൽ എന്നിവരുടെ നേതൃത്വത്തിലുള്ള സംഘമാണ് യോഗം ചേർന്ന ശേഷം ചികിത്സാ കമ്മിറ്റി ഭാരവാഹികളുമായി ചർച്ച നടത്തിയത്.

ജീൻ തെറാപ്പിക്ക് ഉപയോഗിക്കുന്ന മരുന്ന് കുട്ടിയുടെ ശരീരത്തിൽ പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കില്ലെന്ന് ഉറപ്പു വരുത്തുകയാണ് ആദ്യ ദൗത്യം. ഇതിനായി കുട്ടിയുടെ ആന്റി ബോഡി പരിശോധന നടത്തണം. അതിനുള്ള രക്ത പരിശോധനയായ എ.എ.വി - 9 നടത്തുന്നത് നെതർലാന്റിലെ ഗവേഷണ സ്ഥാപനത്തിലാണ്. ഇതിന്റെ റിപ്പോർട്ട് ലഭിച്ച ശേഷം അമേരിക്കയിലെ മരുന്ന് കമ്പനിയിൽ ഇതിനനുസൃതമായ മരുന്നു നിർമ്മിക്കുന്നു.

ഒരു വ്യക്തിക്ക് കുത്തിവെക്കാൻ ഒരു ഡോസ് മരുന്നു മാത്രമാണ് നിർമ്മിക്കുന്നത്. മരുന്നിന്റെ വില ഉയരാൻ ഇതും ഒരു കാരണമാണ്. രക്ത പരിശോധന പൂർത്തിയായാൽ ഒരു മാസത്തിനകം മരുന്ന് നിർമ്മിച്ച് എത്തിക്കാനാവും.മുഹമ്മദിന്റെ രക്തസാമ്പിൾ അയക്കുന്ന നടപടികൾ തുടങ്ങിയതായി ഡോ.സ്മിലുമോഹൻലാൽ അറിയിച്ചു.