വലത് കവിളില്‍ ഒരുകുഞ്ഞുചെവിയുമായി കുഞ്ഞ്; ജന്മനാ വലതുകണ്ണുമില്ല; ആദ്യമൊന്ന് ഞെട്ടിയെങ്കിലും മാതാപിതാക്കളായ ഗ്രേസിനും റൈസിനും മനസ്സിലായി ഇതൊരു അപൂര്‍വരോഗാവസ്ഥ; ഗോള്‍ഡന്‍ഹാര്‍ സിന്‍ഡ്രോം ബാധിക്കാറുള്ളത് 25,000 പേരില്‍ ഒരാളെ
വലത് കവിളില്‍ ഒരുകുഞ്ഞുചെവിയുമായി കുഞ്ഞ്
എന്താണ് സംഭവിച്ചതെന്ന് ഗ്രേസിനും റൈസ് ജെയിംസിനും ആദ്യം മനസ്സിലായില്ല. ആ നിമിഷം ഇരുവരും ഞെട്ടി പോയി. ആശിച്ച് മോഹിച്ച് പിറന്ന കുഞ്ഞിന്റെ വലതുകവിളില്‍, ഒരു ചെറിയ ചെവി. അപൂര്‍വമായ രോഗാവസ്ഥ. കുഞ്ഞുവിന്നി ജെയിംസിന് ഇപ്പോള്‍ നാലുമാസം പ്രായമായി. രണ്ടാം മാസത്തിലാണ് അപൂര്‍വരോഗാവസ്ഥ ശ്രദ്ധയില്‍ പെട്ടത്. വലതുകണ്ണ് ഇല്ലാതെയായിരുന്നു വിന്നിയുടെ ജനനമെന്ന് വെയില്‍സിലെ ബ്രിഡ്‌ജെന്‍ഡില്‍ നിന്നുള്ള റൈസ് ജെയിംസ്( 26) പറഞ്ഞു.
വിന്നിക്കുണ്ടായത് ഗോള്‍ഡന്‍ഹാര്‍ സിന്‍ഡ്രോം എന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നത്. കണ്ണിന്റെയും ചെവിയുടെയും നട്ടെല്ലിന്റെയും അസ്വാഭാവിക വികാസമാണ് ഈ അപൂര്‍വ രോഗാവസ്ഥയുടെ പ്രത്യേകത. ജനനസമയത്ത് ഉണ്ടാകുന്ന ഒരു രോഗമാണ്. ഇത് സാധാരണയായി കണ്ണ്, മുഖത്തിന്റെ ഒരു വശത്തോ ഇരുവശത്തോ ഉള്ള ചെവി, നട്ടെല്ല് എന്നിവയുടെ ജന്മനായുള്ള വൈകല്യങ്ങളായി പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നു. താടിയെല്ലിന്റെ വളര്‍ച്ച പോലുള്ള ശരീരത്തിന്റെ മറ്റ് ഭാഗങ്ങളെയും ഇത് ബാധിച്ചേക്കാം. 25,000 പേരില്‍ ഒരാള്‍ക്കാണ് ഈ അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിക്കാറുള്ളത്.
ജനനസമയത്ത് ശ്വാസം കഴിക്കുന്നതിനും വിന്നിക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടായിരുന്നു. അമ്മ ഗ്രേസിന്റെത്( 25) സാധാരണ പ്രസവമായിരുന്നു. ജനിച്ച ഉടനെ തന്നെ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ കുഞ്ഞിനെ തീവ്രപരിചരണ യൂണിറ്റിലേക്ക് മാറ്റിയതോടെയാണ് അമ്മ മകന്റെ രോഗാവസ്ഥയെ കുറിച്ച് അറിഞ്ഞത്.
കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം നവംബര്‍ 9 നാണ് കുഞ്ഞ് ജനിച്ചതെന്ന് റൈസ് ജെയിംസ് പറഞ്ഞു.
വിന്നിക്ക് 65 ദിവസത്തോളം ആശുപത്രിയില്‍ കഴിയേണ്ടി വന്നു. അതിനിടെ ഇടയ്ക്ക് കുഞ്ഞിന്റെ ശ്വാസം നിലച്ചതോടെ അടിയന്തര ശസ്ത്രക്രിയയയ്ക്കും വിധേയനായി. ഒന്നരമാസം പ്രായമുളള വിന്നിക്ക് ട്രാക്കിയോസ്റ്റമി ചെയ്തു. ശ്വാസനാളം നേരിട്ട് തുറക്കുന്നതിനായി കഴുത്തിന്റെ മുന്‍ഭാഗത്ത് മുറിവുണ്ടാക്കുന്ന ഒരു ശസ്ത്രക്രിയാണിത്. കുഞ്ഞിന് ഭാവിയിലും അണുബാധയ്ക്ക് സാധ്യതയേറെയാണ്. ആശുപത്രി വിട്ട ശേഷം രണ്ടുവട്ടം നെഞ്ചില്‍ അണുബാധ ഉണ്ടായി.
നിലവില്‍ ലണ്ടനിലെ ഗ്രേറ്റ് ഓര്‍മണ്ട് സ്ട്രീറ്റ് ആശുപത്രിയില്‍ ശുശ്രൂഷയിലാണ് വിന്നി. കൃത്രിമ കണ്ണ് പിടിപ്പിക്കുന്നതിനാണ് ആശുപത്രി വാസം. ചെവി നീക്കം ചെയ്യാനും വരും വര്‍ഷങ്ങളില്‍ ശസ്ത്രക്രിയ വേണ്ടി വരും. ഇപ്പോള്‍ നേത്ര രോഗ വിദഗ്ധനെ കാണാനായി രണ്ടാഴ്ച കൂടുമ്പോള്‍ ബ്രിഡ്‌ജെന്‍ഡില്‍ നിന്ന് ലണ്ടനിലേക്ക് യാത്ര ചെയ്യണം മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക്്. യാത്രാച്ചെലവും ജീവിത ചെലവും താങ്ങാവുന്നതിനും അപ്പുറമായെന്ന് ഇരുവരും പറയുന്നു. വിന്നിയുടെ മാതാപിതാക്കളെ സഹായിക്കാനായി ഫണ്ട് ശേഖരണവും തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്.