എസ്എംഎ രോഗബാധിതരായവർക്ക് പ്രതിവർഷം മരുന്നിനായി വേണ്ടത് 72 ലക്ഷത്തോളം രൂപ; മരുന്നിന്റെ ഉൽപ്പാദനം ഇന്ത്യയിൽ ആരംഭിച്ചാൽ വില കുത്തനെ കുറക്കാമെന്ന് വിലയിരുത്തൽ; മൗനം പാലിച്ച് കേന്ദ്ര സർക്കാർ; കുറഞ്ഞ വിലക്ക് മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കാൻ ആവശ്യപ്പെട്ടുള്ള സെബയുടെ നിയമപോരാട്ടം തുടരുന്നു; കേസ് മാർച്ച് 17ന് സുപ്രീം കോടതി പരിഗണിക്കും
കൊച്ചി: സ്‌പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി എന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗത്തിനായുള്ള ലക്ഷങ്ങൾ വിലയുള്ള മരുന്നിന്റെ ഉൽപ്പാദനം രാജ്യത്ത് ആരംഭിച്ച് കുറഞ്ഞ വിലക്ക് ആ മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കാൻ ഇടപെടൽ ആവശ്യപ്പെട്ടുള്ള സെബയുടെ നിയമപോരാട്ടം വലിയ ശ്രദ്ധ നേടിയിരുന്നു. കേസ് മാർച്ച് 17ന് സുപ്രീം കോടതി പരിഗണിക്കും. നിലവിൽ സ്‌പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗബാധിതരായവർക്ക് പ്രതിവർഷം 72 ലക്ഷത്തോളം രൂപയാണ് മരുന്നിനായി വേണ്ടി വരുന്നത്. എസ്എംഎ രോഗികൾക്ക് മാത്രമല്ല ചികിത്സക്കായി വൻ തുക ആവശ്യമായി വരുന്ന അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചവരുടെയെല്ലാം ജീവിതത്തിൽ നിർണായകമാകും കേസിലെ സുപ്രീംകോടതി വിധി. അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക് താങ്ങാനാവുന്ന വിലയിൽ ജീവൻ രക്ഷിക്കുന്ന മരുന്നുകളുടെ ആവശ്യകത മുമ്പൊരിക്കലും ഇത്രയധികം നിർണായകമായിട്ടില്ല.
സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നുവില കുറയ്ക്കുന്നതില്‍ കേന്ദ്രം ചര്‍ച്ച നടത്തണമെന്ന് സുപ്രീം കോടതി നേരത്തെ ആവശ്യപ്പെട്ടിരുന്നു. വില കുറക്കുന്നതിൻ്റെ ഭാഗമായി മരുന്ന് നിര്‍മ്മാതാക്കളുമായി ചര്‍ച്ച നടത്താന്‍ കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാരിന് സുപ്രിംകോടതി നിര്‍ദ്ദേശം നൽകി. മരുന്നുവിലയ്ക്ക് സബ്‌സിഡി നല്‍കുന്നതിനുള്ള സാധ്യത പുനപരിശോധിക്കാനാണ് നിര്‍ദ്ദേശം. ചീഫ് ജസ്റ്റിസ് അധ്യക്ഷനായ ബെഞ്ചിന്റേതാണ് ഉത്തരവ്. അതേ സമയം, എസ്എംഎ രോഗിക്ക് കേന്ദ്രം മരുന്ന് വാങ്ങി നല്‍കണമെന്ന കേരള ഹൈക്കോടതിയുടെ ഉത്തരവ് സ്റ്റേ ചെയ്തു. നിലവിലുള്ള നിയമ കേസുകൾ എസ്എംഎ രോഗികളുടെ ചികിത്സ ലഭ്യതയെ സാരമായി ബാധിക്കുന്നുണ്ട്.
എന്നാൽ വിഷയത്തിൽ കേന്ദ്ര സർക്കാർ മൗനം പാലിക്കുകയാണ്. ഇന്ത്യൻ പേറ്റന്റ്സ് ആക്ടിന് കീഴിലുള്ള നിർബന്ധിത ലൈസൻസിന്റെ നിയമ സാധുതകൾ വഴി ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ മരുന്ന് ഉത്പാതിപ്പിക്കാൻ കഴിയും. രാജ്യത്ത് മരുന്നിന്റെ ഉൽപാദനം ആരംഭിക്കുന്നതിലൂടെ എസ്എംഎ രോഗികൾക്ക് റിസ്ഡിപ്ലാം നൽകുന്നതിനുള്ള ചെലവ് ഏകദേശം 3024 രൂപയാക്കാമെന്ന് യേൽ യൂണിവേഴ്സിറ്റി ഹെൽത്ത് ഇക്കണോമിസ്റ്റ് ഡോ. മെലിസ ബാർബർ കേരള ഹൈക്കോടതിയിൽ സമർപ്പിച്ച വിദഗ്ദ്ധ അഭിപ്രായത്തിൽ പറയുന്നു.
ദേശീയ അപൂർവ രോഗ നയത്തിന് കീഴിലുള്ള 50 ലക്ഷം രൂപ പരിധിക്കപ്പുറം റിസ്ഡിപ്ലാം ഉപയോഗിച്ചുള്ള ചികിത്സ തുടരണമെന്ന് സെബ തന്റെ റിട്ട് ഹർജിയിൽ ആവശ്യപ്പെട്ടു. മരുന്നിന്റെ അമിത വില കുറഞ്ഞ ജനറിക് വിതരണത്തിന് നിർബന്ധിത ലൈസൻസ് ഉൾപ്പെടെ ഒരു സുസ്ഥിര പരിഹാരവും അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള ജീവൻ രക്ഷിക്കുന്ന മരുന്നുകൾ എല്ലാവർക്കും ലഭ്യമാകുന്നുവെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ നടപടിയെടുക്കണമെന്ന് രോഗികളും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളും അടിയന്തിരമായി ആവശ്യപ്പെടുന്നു. 2021 മുതൽ പേറ്റന്റ് കുത്തകകൾ മൂലമുണ്ടാകുന്ന മരുന്നുകളുടെ ഉയർന്ന വില പോലുള്ള വെല്ലുവിളികളെ നേരിടാൻ പ്രാദേശിക ഉൽപ്പാദനം ആവശ്യപ്പെടുന്ന എസ്‌എം‌എയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഹർജികൾ ഹൈക്കോടതികൾ പരിഗണിക്കുന്നുണ്ട്.
റിസ്ഡിപ്ലാം പോലുള്ള ഫലപ്രദമായ ചികിത്സകൾ ജീവൻ രക്ഷിക്കുന്നവയാണെന്ന് തെളിയിക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. എന്നാൽ അവയുടെ വില വളരെ കൂടുതലായതിനാൽ പലർക്കും ലഭ്യമല്ല. അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കായുള്ള ദേശീയ നയത്തിന് കീഴിൽ ഫണ്ടിംഗ് ലഭ്യമാണെങ്കിലും, റോച്ചെ കുപ്പിക്ക് 6.2 ലക്ഷം രൂപ വിലയുള്ള റിസ്ഡിപ്ലാമിന്റെ ഉയർന്ന വില ലഭ്യത പരിമിതപ്പെടുത്തുന്നത് തുടരുന്നു. 20 കിലോയിൽ താഴെ ഭാരമുള്ള രോഗികൾക്ക്, പ്രതിമാസം ഒരു കുപ്പി ആവശ്യമാണ്, 20 കിലോയിൽ കൂടുതലുള്ളവർക്ക് പ്രതിമാസം മൂന്ന് കുപ്പികൾ വരെ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം. ഇത് കാരണം പലർക്കും ചികിത്സ താങ്ങാനാവാത്തതാക്കുന്നു.
അതേസമയം, ജീവൻ രക്ഷിക്കുന്ന ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കാനുള്ള ഭരണഘടനാപരമായ കടമ സർക്കാർ നിറവേറ്റിയാൽ എസ്എംഎ മൂലമുള്ള നിരവധി മരണങ്ങൾ തടയാൻ കഴിയുമെന്ന് സെബ പറയുന്നു. എസ്എംഎ രോഗിക്ക് കേന്ദ്ര സർക്കാർ മരുന്ന് വാങ്ങി നലകണമെന്ന കേരള ഹൈക്കോടതി ഉത്തരവ് സുപ്രീംകോടതി സ്റ്റേ ചെയ്തതതിൽ അഭിഭാഷകർക്കിടയിലും ആരോഗ്യ വിദഗ്ധരിലും ആശങ്ക ഉയർത്തിയിട്ടുണ്ട്. അപൂർവ രോഗ മരുന്നുകളുടെ ജനറിക് ഉൽപ്പാദനവും വിതരണവും ഉറപ്പാക്കുന്നതിൽ കേന്ദ്ര സർക്കാർ തുടർച്ചയായി കാലതാമസം വരുത്തുന്നുണ്ട്. ഇത് എസ്എംഎ ബാധിച്ചവരുടെ ജീവിതത്തെ കൂടുതൽ അപകടത്തിലാക്കുന്നു. വർദ്ധിച്ചുവരുന്ന പ്രതിസന്ധി പരിഹരിക്കുന്നതിനും ആവശ്യമുള്ള എല്ലാവർക്കും ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ കഴിയുന്ന ചികിത്സകൾ ലഭ്യമാകുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കുന്നതിനും അടിയന്തര നടപടി സ്വീകരിക്കണമെന്ന് എസ്എംഎ രോഗികളും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളും അഭിഭാഷകരും സർക്കാരിനോട് ആവശ്യപ്പെടുന്നു.
