തിരുവനന്തപുരം: കണ്ണൂർ മാട്ടുൽ സ്വദേശിയായ മുഹമ്മദിന്റെ അപൂർവ്വ രോഗവും തുടർന്നുണ്ടായ കദനകഥയുമൊക്കെ വെളിച്ചം വിശുന്നത് എസ് എം എ എന്ന അപൂർവ്വ രോഗത്തിന്റെയും അതിന്റെ പീഡിതരുടെ അറിയാത്ത ജീവിതത്തിലേക്കുമാണ്.കണ്ണൂർ സ്വദേശിയായ മുഹമ്മദിന് വേണ്ടി 6 ദിവസത്തിനകം 18 കോടി സ്വരൂപിച്ചതോടെയാണ് എസ്.എം.എ രോഗികളുടെ ചികിത്സയെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾ പൊതുസമൂഹത്തിന് മുന്നിലെത്തുന്നത്. പെരിന്തൽമ്മണ്ണ സ്വദേശിയായ മറ്റൊരു കുട്ടിക്ക് വേണ്ടിയും കേരളം സഹായം അഭ്യർത്ഥിച്ച് രംഗത്തുവന്നിട്ടുണ്ട്. ഇത്തരത്തിൽ രാജ്യത്തെ മൊത്തം കണക്കെടുക്കുമ്പോൾ 800 ലധികം കുരുന്നുകളാണ് ഈ അപൂർവ്വ രോഗം ബാധിച്ച് ദുരിതം പേറുന്നത്.

ലോകത്തിൽ 10,000 കുട്ടികളിൽ ഒരാൾക്ക് എസ്.എം.എ സ്ഥീരികരിക്കുന്നതായിട്ടാണ് ആരോഗ്യ രംഗത്തെ വിദഗ്ദ്ധർ ചൂണ്ടിക്കാണിക്കുന്നത്. കർണാടകയിൽ മാത്രം 200ലധികം കുട്ടികൾക്ക് രോഗബാധയുള്ളതായി നേരത്തെ ഫെബ്രുവരിയിൽ ദി ഹിന്ദു റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തിരുന്നു.എസ്എംഎ ടൈപ്പ്-1 ചികിത്സയ്ക്കായിട്ടാണ് ഏറ്റവും കൂടുതൽ തുക ആവശ്യമുള്ളത്. ടൈപ്പ് രണ്ട് മുതൽ നാല് വരെ കാറ്റഗറിയിലുള്ള രോഗികൾക്ക് താരതമ്യേനെ ചെലവ് കുറവാണെങ്കിലും കോടികൾ തന്നെ ആവശ്യമാണ്.

സ്പൈനൽ മസ്‌ക്യൂലർ അട്രോഫി രോഗബാധിതരായ നിരവധി കുട്ടികൾ രാജ്യത്തുണ്ടായിട്ടും ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാൻ സർക്കാർ തലത്തിൽ ഇടപെടൽ ഇല്ല എന്നതാണ് വിഷയത്തെ കുടുതൽ ഗൗരവതരമാക്കുന്നത്. മഹാരാഷ്ട്ര സ്വദേശിയായ ടീരാ കമ്മത്ത് എന്ന ആറ് മാസം പ്രായമായ കുട്ടിക്ക് വേണ്ടി പ്രധാനമന്ത്രി നേരിട്ട് ഇടപെട്ട് ആറ് കോടി ഇറക്കുമതി നികുതി ഒഴിവാക്കി നൽകിയിരുന്നു. ഈ വർഷം ഫെബ്രുവരി 11ന് പുറത്തുവന്ന പ്രസ്തുത റിപ്പോർട്ട് ദേശീയ മാധ്യമങ്ങളിൽ വലിയ പ്രാധാന്യവും ലഭിച്ചു. നികുതിയിനത്തിൽ 6 കോടിയോളം രൂപ ഇളവ് നൽകാൻ കേന്ദ്ര സർക്കാരിന് കഴിയുമെന്നാണ് അന്ന് പുറത്തുവന്ന റിപ്പോർട്ട് വ്യക്തമാക്കുന്നത്. സമാന ഇളവുകൾ മറ്റു ചില കേസുകളിലും സ്വീകരിച്ചതായിട്ടാണ് റിപ്പോർട്ടുകൾ.പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്ര മോദിയുടെ ശ്രദ്ധയിലേക്ക് വരുന്ന കേസുകളിൽ മാത്രമാണ് സമീപകാലത്ത് ഇളവുകൾ ലഭിച്ചിരിക്കുന്നത്.

എന്നാൽ ഭൂരിഭാഗം പേർക്കും ഈ സാധ്യതയെക്കുറിച്ച് അറിവുമില്ല. കേന്ദ്ര സർക്കാരിന് ആറ് കോടി രൂപ ഇളവ് നൽകാൻ കഴിയുമെന്ന് സ്പൈനൽ മസ്‌ക്യൂലർ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളിൽ മിക്കവർക്കും അറിവില്ല.രോഗബാധിതരുടെ എണ്ണം രാജ്യത്ത് വർധിച്ചതോടെ ഭീമമായ തുക മുടക്കി ഇന്ത്യയിലെത്തിക്കുന്ന മരുന്നിന് ഇറക്കുമതി നികുതി ഒഴിവാക്കണമെന്നാണ് ആവശ്യമുയർന്നിരിക്കുന്നത്. എന്നാൽ വിഷയത്തിൽ കേന്ദ്രത്തിന്റെ ഭാഗത്ത് നിന്നും ഔദ്യോഗിക പ്രതികരണങ്ങളൊന്നുമുണ്ടായിട്ടില്ല.ഇതിനുപുറമെ ഇന്ത്യയിൽ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന സംഘടനകൾ മരുന്നെത്തിക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങൾ നടത്തുന്നുണ്ടെങ്കിലും അക്കാര്യത്തിലും കേന്ദ്രത്തിന്റെ ഔദ്യോഗിക ഇടപെടൽ ഇതുവരെയുണ്ടായിട്ടില്ല.

Spinraza, Zolgensma തുടങ്ങിയ വില കൂടി മരുന്നുകളാണ് സാധാരണക്കാർക്ക് ചികിത്സ് അപ്രാപ്യമാക്കുന്നത്. വലിയൊരു ശതമാനം രോഗികളുണ്ടായിട്ടും നികുതിയിനത്തിൽ ഇത്രയധികം തുക എല്ലാവർക്കും ഒഴിവാക്കി നൽകാൻ കേന്ദ്ര സർക്കാർ തയ്യാറായിട്ടില്ല. വിഷയത്തിൽ നിയമ സാധ്യതകൾ പരിശോധിക്കാൻ വരും ദിവസങ്ങളിൽ സാമൂഹിക സംഘടനകൾ കോടതിയെ സമീപിച്ചേക്കുമെന്നും റിപ്പോർട്ടുകളുണ്ട്.

അതേസമയം ലോകരാജ്യങ്ങളിൽ പലയിടങ്ങളിൽ പല നിരക്കിലാണ് എസ്എംഎ ചികിത്സ. ഈ വർഷം മാർച്ച് 12ന് പുറത്തുവന്ന റിപ്പോർട്ട് പ്രകാരം ടൈപ്പ്-1 രോഗത്തിനായി 9,400 ഡോളറാണ് അമേരിക്കയിൽ ചികിത്സയ്ക്കായി ഒരു വർഷം ആവശ്യമായിട്ടുള്ളത്.

 

എസ്എംഎകേന്ദ്രസർക്കാർനരേന്ദ്ര മോദിമുഹമ്മദ്

മറുനാടന്‍ മലയാളി

    മറുനാടന്‍ മലയാളി ബ്യൂറോ