കൊച്ചി: അത്യപൂർവ്വ രോഗത്തിന്റെ പിടിയിലായ അഞ്ചു വയസ്സുകാരന്റെ ചികിത്സക്ക് പണം കണ്ടെത്താനാകാതെ മാതാപിതാക്കൾ. എറണാകുളം തിരുവാണിയൂർ കക്കാട് സ്വദേശികളായ ഹരി - ദീപാ ദമ്പതികളുടെ മകനായ നവനീത് കൃഷ്ണയാണ് അപൂർവ്വ രോഗമായ നോമിഡിന്റെ പിടിയിലകപ്പെട്ടിരിക്കുന്നത്. ഒരുമാസത്തെ കുത്തിവെപ്പിനായി രണ്ടരലക്ഷം രൂപയാണ് ചെലവ്.

നവനീത് ജനിച്ച് ദിവസങ്ങൾക്കുള്ളിൽ തന്നെ ശരീരത്ത് ചുവന്ന് തടിച്ചു. പിന്നീട് ന്യൂമോണിയ ബാധിക്കുകയും പനി വിട്ടുമാറാതാകുകയും ചെയ്തു. വിവിധ സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളിൽ പ്രവേശിപ്പിച്ചെങ്കിലും രോഗം കണ്ടെത്താൻ കഴിഞ്ഞില്ല. വെല്ലൂർ ആശുപത്രിയിൽ എത്തിച്ച് പരിശോധന നടത്തിയെങ്കിലും അവിടെയും പ്രയോജനം കണ്ടില്ല. ഇതിനിടയിൽ വളർച്ച മുരടിക്കുകയും എഴുന്നേറ്റ് നടക്കാൻ പറ്റാതാകുകയും ചെയ്തു. ഒടുവിൽ എറണാകുളം അമൃതാ ആശുപത്രിയിലെ റുമറ്റോളജി വിഭാഗം മേധാവി ഡോ. സുമാ ബാലനാണ് നോമിഡാണെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്.

നവജാതശിശുക്കളുടെ ശരീരത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽ അനിയന്ത്രിതമായ വീക്കം ഉണ്ടാക്കുന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗമാണ് നിയോനാറ്റൽ-ഓൺസെറ്റ് മൾട്ടിസിസ്റ്റം ഇൻഫ്‌ളമേറ്ററി ഡിസീസ് അഥവാ നോമിഡ്. സ്വന്തം ശരീരത്തിലെ പ്രതിരോധ സംവിധാനം ആ ശരീരത്തെ തന്നെ ആക്രമിക്കുന്ന ഒരു രോഗാവസ്ഥയാണിത്. കൃത്യമായ ചികിത്സ ലഭിച്ചില്ലെങ്കിൽ കേൾവി, കാഴ്ച, ചലന ശേഷി, ബുദ്ധിപരമായ വളർച്ചയ എന്നിവയെ ഗുരുരമായി ബാധിക്കും. ചർമ്മത്തിൽ തിണർപ്പ്, കടുത്ത സന്ധിവാതം, നാഡീസംബന്ധമായ തകരാറിലേക്ക് നയിക്കുന്ന വിട്ടുമാറാത്ത മെനിഞ്ചൈറ്റിസ് എന്നിവയാണ് ലക്ഷണങ്ങൾ. നാലു വർഷങ്ങൾക്ക് ശേഷമാണ് നവനീതിന്റെ രോഗം കണ്ടെത്താൻ കഴിഞ്ഞത്.

രോഗം കണ്ടെത്തിയതിന് ശേഷം 'അനാക്കിൺറ' എന്ന മരുന്ന് ദിവസവും കുത്തി വച്ചാൽ മാത്രമേ നവനീതിന് ഈ രോഗാവസ്ഥയിൽ നിന്നും ആശ്വാസം ലഭിക്കുകയുള്ളൂ എന്ന് ഡോക്ടർ അറിയിച്ചു. ഇന്ത്യയിൽ ഈ മരുന്ന് ലഭ്യമല്ലാത്തതിനാൽ സ്വീഡനിൽ നിന്നും ഇറക്കുമതി ചെയ്തു. കുത്തി വയ്‌പ്പ് തുടങ്ങിയതോടെ നവനീതിന്റെ ആരോഗ്യ പ്രശ്‌നങ്ങൾ മാറാൻ തുടങ്ങി. തുടർച്ചയായി അഞ്ചു വർഷത്തോളം മരുന്ന് കുത്തി വച്ചെങ്കിൽ മാത്രമേ രോഗാവസ്ഥയിൽ നിന്നും നവനീചത് മോചിതനാകുകയുള്ളൂ. പക്ഷേ മാസം രണ്ടര ലക്ഷം രൂപ കണ്ടെത്താൻ ഈ കുടുംബത്തിന് കഴിയുന്നില്ല.

അതേ സമയം നോമിഡ് ചികിത്സക്കായുള്ള മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവ കുറച്ചാൽ പകുതി ആശ്വാസം കിട്ടുമെന്ന് ഹരി പറയുന്നു. അറുപതു ശതമാനത്തോളമാണ് നിലവിലെ ടാക്‌സ്. അത് കുറച്ചാൽ രണ്ടര ലക്ഷം എന്നുള്ളത് രണ്ടു ലക്ഷത്തിൽ താഴെയാകും. ഇതിനായി പ്രധാനമന്ത്രിക്ക് കത്തയച്ചിരിക്കുകയാണ്. കത്ത് പരിശോധിച്ച് പ്രത്യേക കമ്മറ്റിയിൽ ഇത് അറിയിച്ച് വേണ്ട നടപടി സ്വീകരിക്കുമെന്ന് പ്രധാനമന്ത്രിയുടെ ഓഫീസ് അറിയിച്ചു. ഈ അഞ്ചു വയസ്സുകാരന്റെ കളി ചിരി നിലനിർത്തണമെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ സഹായം ആവശ്യമാണ്. നവനീതിനെ സഹായിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നവർ അമ്മ ദീപയുടെ പേരിലുള്ള ബാങ്ക് അക്കൗണ്ടിലും ഗൂഗിൾ പേ നമ്പരിലും സഹായ ധനം നിക്ഷേപിക്കാം.

Account Details
Name: Deepa T.K
Ac/No: 40345500377
IFSC: SBIN0070395
SWIFT: SBININBB394
SBI, Thiruvamkulam
Google Pay: 9633838585 (Hari)
Contact No: 9495193815

 

അത്യപൂർവ്വ രോഗംഗൂഗിൾ പേചികിത്സ

ആർ പീയൂഷ്

    മറുനാടൻ മലയാളി കൊച്ചി റിപ്പോർട്ടർ.