എനിക്ക് ഓടിക്കളിക്കണം.. വീടിന്റെ രണ്ടാം നിലയിൽ കയറണം.. തന്റെ കൊച്ചു സ്വപ്‌നങ്ങൾ സഫലമാക്കാൻ ഗുരുചിത്തിന് സുമനസുകളുടെ സഹായം വേണം; സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി ബാധിച്ച എട്ടു വയസുകാരന് ജീവൻ നിലനിർത്താൻ വേണം, വർഷം 75 ലക്ഷം രൂപ!
കോട്ടയം: എനിക്ക് ഓടിക്കളിക്കണം, വീടിന്റെ രണ്ടാം നിലയിൽ കയറണം.. തന്റെ കുഞ്ഞു സ്വപ്‌നങ്ങൾ ഗുരുചിത് എന്ന എട്ടു വയസുകാരൻ പറയുമ്പോൾ തീർത്തും നിസ്സഹായരായി നോക്കി നിൽക്കാനേ മാതാപിതാക്കൾക്ക് സാധിക്കുന്നുള്ളൂ. സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച ഗുരുചിത്തിന് മുന്നോട്ടുള്ള ജീവിതത്തിന് വേണ്ടത് ഓരോ വർഷവും ഏകദേശം 75 ലക്ഷം രൂപയാണ്. ജീവിതത്തിന്റെ രണ്ടറ്റം കൂട്ടിമുട്ടിക്കാൻ പാടുപെടുന്ന കുടുംബത്തിന് ഈ തുക ഒരിക്കലും എത്തിപ്പിടിക്കാൻ സാധിക്കാത്തതുമാണ്.
ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ഇത്രയും തുക ചെലവഴിക്കേണ്ടി വരുന്നതിനാൽ സർക്കാരിന്റെ സഹായമില്ലാതെ ഒന്നും ചെയ്യാനാകാത്ത അവസ്ഥയിലാണ് കുടുംബം. തിരുവാതുക്കൽ ചെമ്പകയിൽ പി.അജികേഷിന്റെയും ധന്യയുടെയും മകനായ ഗുരുചിത്തിന് ഒൻപതാം മാസത്തിലാണു രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടത്. വിവിധ ആശുപത്രികളിൽ ചികിത്സയും ഫിസിയോ തെറപ്പിയുമായി മുന്നോട്ടു പോകുമ്പോഴാണ് ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്ന് കഴിഞ്ഞ മാസം ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമായി തുടങ്ങിയത്.
മരുന്ന് ലഭിക്കുമെങ്കിലും അതിനുള്ള പണം എങ്ങനെ കണ്ടെത്തുമെന്നതാണ് കുടുംബത്തെ അലട്ടുന്നത്. ബിസിനസുകാരനാണ് അജികേഷ്. അമ്മ ധന്യ ബിസിനസിൽ സഹായിച്ചിരുന്നെങ്കിലും ഗുരുചിത്തിന്റെ കാര്യങ്ങൾക്കായി മുഴുവൻ സമയവും മാറ്റിവയ്‌ക്കേണ്ടി വന്നതോടെ വീട്ടിൽ തന്നെയാണിപ്പോൾ. കിളിരൂർ ഗവ യുപി സ്‌കൂളിൽ ഒന്നാം ക്ലാസ് വിദ്യാർത്ഥിയാണ് ഗുരുചിത്. സുമനസുകൾ സഹായിച്ചാൽ മാത്രമേ ഗുരുചിത്തിന് മുന്നോട്ടു പോകാൻ സാധിക്കുകയുള്ളൂ.
അതേസമയം സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ ചികിത്സ സംബന്ധിച്ച് വിദഗ്ധ സമിതി രൂപീകരിച്ചെന്ന് മന്ത്രി വീണാ ജോർജ് സഭയിൽ അറിയിച്ചത്. ഈ രോഗം ബാധിച്ച നിരവധി കുട്ടികൾക്ക് ആശ്വാസം പകരുന്നതാണ്. ധനാഭ്യർഥന ചർച്ചയിൽ ചീഫ് വിപ്പ് എൻ.ജയരാജാണ് വിഷയം നിയമസഭയിൽ അവതരിപ്പിച്ചത്. 122 പേരാണു നിലവിൽ എസ്എംഎ രോഗബാധിതരായി സംസ്ഥാനത്തുള്ളത്. ചികിത്സയ്ക്കായി ഫണ്ട് രൂപീകരിക്കുന്നുണ്ടെന്നും മന്ത്രി മറുപടിയായി അറിയിച്ചു.
